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Barcarolle

Un peu de moi

Like a candle in the wind

Like a candle in the wind

[Comme tout un chacun je me suis réveillée samedi matin complètement groggy après une trop courte nuit. Complètement sonnée par la violence, le ventre tordu par le nombre de morts et les visages affichés dans les avis de recherche transformés au fil des heures en avis de décès, émue aux larmes aussi par la solidarité de ces #PortesOuvertes et intérieurement honteuse d’être si soulagée que tous ceux que j’aime soit sauf. Mais j’ai choisi le silence plutôt que les textes grandiloquents sur le sujet, je ne peux pas écrire sur ça. Alors j’écris sur autre chose qui malheureusement m’occupe beaucoup trop l’esprit aussi actuellement.]

 

 

Il faut que je pose ça quelque part et ce quelque part ça sera ici. Pour au moins avoir dit les choses vraiment comme elles sont une fois, et Dieu sait que ce n’est pas ma spécialité.

Après on n’en parlera plus. Je continuerai à en rire vite pour éviter d’en pleurer, à minimiser les choses et à faire des blagues sur ça.

 

La douleur

Aujourd’hui mardi 17 novembre j’en suis à mon 12e jour de douleur d’affilée à la jambe droite. Et quand je parle de douleur je ne parle pas d’un bleu ou d’une crampe, je parle de cette sensation sans fin qu’on fait du carpaccio au scalpel dans ma jambe et sans anesthésie. Je parle que si on me demandait sur une échelle de 0 à 10 à combien je suis, régulièrement j’aurais répondu 9. Parce que répondre 10 ça aurait été reconnaître que ça ne pouvait pas être pire et je suis le genre de personne qui pense toujours que ça peut être pire. J’ai eu mal à me retenir plusieurs fois de pleurer, à en hurler dans ma voiture parce qu’au moins personne ne m’y entendait. Ceux qui ont déjà vécu ça savent à quel point la douleur vous laisse seul avec vous-même, vous ronge intérieurement.

 

La fatigue

12 jours de douleur c’est 12 nuits de douleur aussi. De sommeil haché, interrompu brutalement par un accès de douleur qu’il faut gérer en attendant que les médicaments antalgiques agissent. La fatigue aussi que le moindre mouvement soit compliqué, que monter les 2 étages soient une épreuve, que les descendre soit un calvaire. La fatigue des accès de douleur quand le corps en réaction fait monter la tension au plafond et accélérer le rythme cardiaque. La fatigue enfin d’être celle qui rassure, qui explique, qui minimise, qui fait rire, qui dédramatise. Je suis fatiguée de gérer l’angoisse des autres en plus de la mienne, de devoir renoncer avec le sourire à un week-end programmé et attendu de longue date. La fatigue aussi qu’on me dise d’être forte, d’être courageuse alors que je ne fais que ça depuis des jours et que je suis fatiguée d’être forte et courageuse un peu.

 

La peur

Depuis lundi j’ai peur. Depuis que cette médecin tellement gentille, douce et rassurante m’a dit que j’avais un thrombus dans la jambe qui partait du 1/3 inférieur de la cuisse et couvrait toutes les veines du 1/3 supérieur du mollet. (Envahi comme un cancer je n’ai pu m’empêcher de penser) Regardez pour vous rendre compte ce que ça représente. J’ai peur depuis que cette médecin et mon médecin généraliste m’interrogeant tous les deux m’ont dit « ce n’est pas logique, vous ne devriez pas avoir un truc pareil, pas vous ». Mais en fait j’ai peur depuis mercredi, me rendant compte que le mollet avait durci remettant en cause le diagnostic initial posé. Et depuis vendredi j’ai peur, quand le biologiste complètement paniqué m’a appelé pour me dire que mes résultats sanguins étaient mauvais et qu’on était vendredi et que mon médecin faisait grève et que si jamais j’avais du mal à respirer il fallait que j’appelle le 15.

Au delà de tout ça, j’ai peur parce que le problème de travailler dans le monde médical c’est que quand il t’arrive quelque chose tu as l’arborescence mental des possibles qui se déploie dans ta tête. Les médecins ne s’expliquent vraiment pas cette thrombose veineuse profonde, moi non plus, au delà du fait que ça sous entend que ça peut arriver de nouveau n’importe quand, il va falloir creuser pour essayer de trouver une cause : un trouble de la coagulation ou … un cancer occulte ?

Alors oui … j’ai peur de la suite un peu.

 

Et il y a le 2e effet kiss cool (sinon c’est pas drôle)

Dans le peu de facteur de risque à une TVP auquel je suis exposée, il y a le traitement que je prends depuis plus de 2 ans pour mes ovaires – traitement que je venais seulement de réellement apprivoiser – même si le risque associé est dans les 3 premiers mois de prise du médicament. Mais le médecin m’a quand même demandé de l’arrêter par précaution. Sans certitude de pouvoir le reprendre un jour. Or ce médicament est le seul que je puisse prendre pour si ce n’est soigner, au moins éviter la propagation. Elle va donc reprendre son oeuvre de destruction. Avec pour corollaire ces symptômes de mon organisme qui s’épuise à faire quelque chose qu’il n’est pas (plus?) apte à faire. Renouer avec des règles imprévisibles et aléatoires, une fois tous les 2 ou 3 mois, elles mêmes accompagnées de vomissements tellement violents que j’en fais un malaise une fois sur deux.

 

 Les prochains mois vont être riants. J’ai drôlement hâte.

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