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Un peu de moi encore …

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Nommer

Avis de tempête

 

J’avais dit que j’essayerai de ne pas trop en parler ici et je me retiens depuis des mois d’aborder le sujet, mais il faut que je trouve un nouveau mot, un nouveau nom.

(et vous pouvez m’y aider si vous voulez, vos suggestions sont les bienvenues)

 

Jusque là je l’appelais fatigue. Fatigue même, avec la majuscule. Voire FAAAAATIIIIIIIIGUE.

Et ce nom ne convient pas. Parce que quand je dis aux autres que je suis fatiguée, ils voient la fatigue qu’ils connaissent. Celle qu’on expérimente après une nuit trop courte ou qu’on n’a pas eu de vacances depuis trop longtemps. Celle qui consiste en 2-3 bâillements pendant la journée. Celle qui passe avec une (ou deux ou trois) bonnes nuits de sommeil, ou une sieste, voire même une bonne semaine de vacances.

Et ils me disent de me reposer, ils me disent de dormir, ils me disent qu’ils espèrent que ça va passer rapidement. Ils pensent bien faire je le sais, ils se fient à ce qu’ils connaissent, à leur fatigue, à celle qu’ils ont eu l’occasion d’expérimenter dans leur chair, celle qui n’est là qu’occasionnellement et qui passe aussi vite qu’elle est venue … s’ils savaient comme je les hais quand ils font ça.

 

Parce que moi ma fatigue c’est une chape de plomb sur l’ensemble de mon corps dès que je me lève, même après une nuit de 9h de bon sommeil, même après 10 nuits de 9h de bon sommeil. Depuis qu’elle s’est installée, elle est là tout le temps, toute la journée, tous les jours, toutes les heures. Elle ne s’en va jamais, elle ne me laisse aucun répit. Même quand je me repose, même quand je fais la sieste, même quand je suis en vacances depuis 15j. Même quand je fais ça, elle ne s’améliore pas. Elle ne s’améliorera jamais.

Quand je me repose c’est soit pour conserver un peu d’énergie (économiser mes « cuillères« ) pour « après » car il y a autre chose à faire plus tard, soit que je ne peux plus faire autrement parce que je n’ai plus la moindre goutte d’énergie.

Et cette chape de plomb devient de plus en plus pesante au fil des heures de la journée au point que faire à manger le soir est au delà de mes forces, au point que parfois le soir quand je conduis je me dis que je suis un vrai danger tant mes réflexes sont ralentis, au point qu’en fin de journée j’ai l’impression d’avoir perdu 20 points de QI tellement je n’arrive plus à réfléchir ou alors seulement de travers. Cette fatigue me liquéfie le cerveau et me ronge la moelle. Quand je me lève, mon tableau de bord m’indique que je suis déjà sur la réserve question énergie, à la fin de la journée, je suis en panne sèche.

 

Ça fait 5 mois que je la subis cette fatigue, ça commence à faire et ça n’est pas fini … Alors ma fatigue c’est aussi me demander si je vais pouvoir continuer à travailler à temps plein et combien de temps et comment je vais faire quand je ne pourrai plus; c’est prendre sur moi pour ne pas pleurer de fatigue le matin, le soir et aussi tout le reste de la journée parce que c’est la seule chose que j’ai envie de faire mais que ça ne m’aidera pas. Ma fatigue c’est prendre sur moi – et y laisser beaucoup d’énergie – pour ne pas hurler et insulter mon entourage qui n’y est pour rien, tellement je suis fatiguée justement ou parce qu’il me demande un effort mineur… pour eux mais énorme pour moi. C’est trop souvent manquer d’énergie pour les autres et en culpabiliser à mort. C’est être très égocentrée et en culpabiliser tout autant. C’est imposer des choix à son entourage qu’on aurait préféré éviter de leur imposer (et à soi aussi). C’est se demander si on arrivera à remplir ses obligations et ses engagements, savoir qu’on va devoir se plier à certains et qu’on va le payer chèrement. C’est accepter d’aller dîner un soir avec un ami en se demandant si on ne sera par trop fatiguée pour ça et si on ne va pas le planter au dernier moment. C’est y penser et en souffrir tout le temps tout en essayant (vainement en général) de ne pas parler que de ça aux autres et de ne pas que s’en plaindre.

 

Vivre avec cette fatigue c’est comme avoir un budget de 500€ par jour et avoir 700€ d’achats à faire. Parfois il y a des achats que je diffère au lendemain, et parfois je me mets à découvert et j’en paie les conséquences plus tard.

Alors pour peu qu’on y rajoute une mauvaise nuit de sommeil ou un événement fatiguant pour n’importe qui, c’est carrément l’apocalypse.

 

Les médecins appellent ça « asthénie » mais ça ne me va pas, ça ne parle à personne d’autre qu’à eux. Moi je l’appelais « fatigue » mais ça ne me va pas non plus.

Il faut pourtant que je lui trouve un nom, un nom qui dise …

Schrödinger

Ouvrir grand les yeux pour se rappeler que le beau est là aussi.

 

En ce moment, j’ai envie de dire à mon entourage « s’il vous plait, pour une fois, rien que pour une fois, s’il vous plait ménagez moi ». Non c’est faux, je n’ai pas envie de le dire, j’ai envie de le crier, de le hurler même de toutes mes forces.

J’ai envie qu’ils se sentent bêtes, j’ai envie qu’ils prennent une grosse claque dans la figure, j’ai envie que pour une fois ce soit eux qui prennent un peu sur eux, au lieu que ce soit moi comme trop souvent.

C’est de ma faute en grande partie s’ils ne le font pas, parce que je ne leur hurle pas dessus justement, parce que je donne le change. Je gère. J’en donne l’illusion tout du moins, comme souvent, alors qu’en vérité je vacille sévèrement. Il est vrai que je ne me suis pas écroulée comme cette fois-là, que je n’ai pas la sensation d’avoir plongé dans un gouffre en me demandant si j’arriverai à m’en sortir, que je ne pleure pas tous les soirs. Il est vrai que je continue à rire, à parler, que la vie continue.

Peut-être parce que je suis plus mature, plus endurcie, que les expériences m’ont tanné l’âme. Peut-être parce que je l’ai voulu, que j’ai réclamé qu’on cherche, qu’on fouille et donc qu’on trouve. Peut-être parce que le déroulé des faits c’est effectué sur plusieurs mois, me laissant le temps de m’habituer. Peut-être parce qu’on n’est pas encore arrivé au bout des examens et que j’attends d’avoir l’ensemble pour m’effondrer. Peut-être parce que je n’ai même pas la force de m’effondrer et que la seule chose que j’arrive à faire c’est tenir, encore un jour, puis un autre.

Peut-être tout simplement parce que la peur – primale, celle qui te sert la gorge et s’enroule autour de ta colonne en t’empêchant de respirer – prend le pas sur la peine.

Je me sentais comme un chêne, je me sens désormais comme un roseau qui menace d’être arraché par la pire des tornades …

 

C’est de ma faute aussi, parce qu’en ce moment je ne sais pas ce que je veux des autres.

Je veux qu’ils soient présents et je veux qu’ils me lâchent la grappe. Je veux qu’ils ne fassent pas toute une histoire de tout ça et en même temps je ne veux pas qu’ils traitent ça comme une événement anodin. Je veux qu’ils se tiennent au courant et en même temps je ne veux pas qu’ils me posent de question. Je ne veux pas avoir à gérer leur stress/angoisse/inquiétude/question mais je ne veux pas qu’ils traitent ça froidement. Je veux qu’on me fasse rire et qu’on parle d’autre chose et je ne veux pas qu’ils fuient le sujet. Je veux un câlin et je veux qu’on me laisse seule. Je veux qu’ils me racontent leurs vies et je veux qu’ils m’épargnent leurs émotions trop violentes que je ne peux pas encaisser actuellement. Je veux qu’on me traite comme une petite chose fragile et qu’on ne me traite pas comme une petite chose fragile !

Je veux tout et son contraire et ça m’épuise. Je n’ose pas imaginer si je me laissais aller à le faire subir à mon entourage …

 

 

Dans ma famille (je ne sais pas s’il est partagé par ailleurs, je ne l’ai pas retrouvé sur internet) on a un dicton : « il ne faut pas aller chez le médecin, on en ressort toujours malade ».

J’y pense beaucoup en ce moment, chaque fois qu’une nouvelle consultation, que de nouveaux examens, en entraînent d’autres parce qu’une fois qu’on a commencé à peindre un tableau il faut aller jusqu’au bout et dessiner l’ensemble du motif. Même quand il est beaucoup plus moche et effrayant que ce qu’on avait imaginé – les médecins comme moi – au début.

J’envie aussi beaucoup en ce moment, les gens qui peuvent se réfugier dans une certaine part d’ignorance. Ça « m’amuse » toujours de voir les gens râler que les médecins ne leur ont pas tout dit. Des fois c’est justifié, et des fois …

J’envie cette part d’ignorance qu’ont les autres quand je parle avec mes propres médecins. J’en voudrais tellement quelques miettes, au moins un peu pour me préserver d’en savoir trop. Mais elle m’est interdite. C’est ça de travailler dans le milieu, je connais les silences et les faux fuyants, les implications derrière les mots prononcés. Je sais que quand la secrétaire m’a dit « ne vous inquiétez pas, s’il y avait quelque chose de grave elle vous aurait appelé » elle avait raison et que quand la médecin a appelé… Eh bien… Je sais que quand la médecin m’a dit « ne vous inquiétez pas » elle l’a fait avec toute la meilleure intention du monde, que l’inquiétude empire tout et n’apporte rien, et que c’était ce qu’elle était censée dire. Mais je connais trop bien les rouages du paquebot pour ne pas savoir que si elle s’est occupée elle de m’avoir un rdv avec tel autre médecin en moins d’une semaine ce n’est pas pour mes beaux yeux et ma gentillesse. Je sais que quand le médecin me dit « si vous avez mal quelque part, vous foncez aux urgences et vous leur dites que vous avez ça » elle ne rigole absolument pas et qu’intérieurement elle pense « AVC/infarctus/TVP » (dans l’ordre que vous voulez) même si elle ne le dit pas. Et je sais aussi que pendant l’auscultation si elle teste mes articulations, si elle me pose certaines questions bien particulières, c’est pour éliminer une autre maladie. Et je sais enfin en épluchant mes prises de sang à 180€ l’analyse que les reins vont bien mais que le foie bof et que ya l’air d’avoir une belle anémie cachée.

Et j’aimerais vraiment ne pas savoir tout ça, ma vie serait plus … légère. Comme ça j’aurais juste une maladie auto-immune pas connue au nom bizarre (mon corps qui s’attaque lui-même, je ne sais même pas pourquoi ça me surprend en fait), dont je ne comprendrais rien. Et je ne me scannerais pas constamment en me demandant dès que j’ai mal à la tête si je fais un AVC ou dès que j’ai une douleur dans la poitrine si c’est un infarctus.

Alors oui vous avez le droit de savoir évidemment, de tout savoir, mais le voulez-vous vraiment ?

Moi en tout cas je crois que je dormirais mieux si je ne savais pas tout ça, ou moins.

 

Alors oui j’ai voulu savoir. Et même si là j’ai l’impression de m’enfoncer des aiguilles sous la peau petit à petit, même si je me sens encore plus une fin de lignée déficiente, je sais que c’est une bonne chose, que ça m’évitera peut-être de faire un AVC à 32 ans si on fait tout bien comme il faut avec les médecins et qu’on a de la chance et que ça ne s’aggrave pas, qu’un jour j’arriverai à mettre tout ça au clair dans ma tête, à accepter cette maladie de Schrödinger : à la fois malade et pas malade, et à accepter le traitement lourd à vie qui guérit rien parce qu’on peut pas mais qui évite les pires conséquences (peut-être).

Mais en attendant s’il vous plait, ménagez moi.

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