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Chez moi

Pour la science !

Des fois j’ai envie de foutre le feu

 

C’était à la fin de l’été, un peu avant mes vacances.

Par hasard, grâce à internet, je suis tombée sur cette information : l’AP-HP lançait une étude en ligne sur les maladies chroniques, l’étude ComPaRe.

Comme j’ai eu l’immense chance de rejoindre la communauté des malades chroniques je me suis dit que j’allais voir de quoi il retournait. Après tout je participe à l’étude Nutrinet-santé depuis des années, et j’aime assez ce format d’étude numérique par questionnaires. (Ça a ses défauts hein, on pourrait en parler mais là j’ai la flemme)

 

J’ai pris le temps de regarder en détails les informations disponibles sur le site (notamment concernant les données recueillies), j’ai réfléchi et j’ai décidé de participer (en pensant qu’il ne me prendrait pas vu que c’est une maladie rare) (mais en fait si, ils avaient aussi prévu la mienne). Pour cela comme pour toute étude, j’ai donné mon consentement après avoir lu attentivement la notice d’information et comme pour toute étude, je peux le retirer quand je veux.

J’ai commencé à remplir les questionnaires d’inclusion et là j’ai pris une énorme claque dans la figure qui m’a mis les larmes aux yeux. Parce qu’on me demandait qu’est-ce que c’est ma vie quotidienne avec la maladie, qu’est-ce qui est plutôt une aide ou une contrainte dans ma vie avec la maladie (ma famille, mon entourage, mon travail etc…), quels sont les symptômes les plus gênants et qu’est-ce qu’ils m’ont empêché de faire, à quel point mon traitement médicamenteux est un fardeau et en quoi, idem pour le suivi nécessaire (les examens, les visites chez les médecins) mais aussi les contraintes alimentaires, financières, etc …

Personne ne m’avait jamais posé la question, pas même mes médecins – et pourtant je les apprécie beaucoup et j’ai vraiment confiance en eux mais ils ne se soucient jamais de l’impact sur ma vie quotidienne, probablement parce qu’ils ne pourraient rien y faire – pas même moi honnêtement, je ne m’étais jamais posée la question … et ça a été surprenant. Et violent.

 

Parce que l’impact est réel, même si je n’en ai pas forcément conscience.

Parce que l’impact est réel, même si mon entourage s’en fout, voire me renvoie à la figure à quel point ces contraintes, vraiment, ça l’emmerde.

Une des choses qui me pèse le plus ce sont les contraintes alimentaires puisque j’ai plein d’aliments pas-interdits-mais-faut-pas-trop-trop-trop-en-manger (et le double discours puisqu’un autre médecin me dit qu’il faut que j’en mange beaucoup pour maigrir) parce que sinon l’anticoagulant il n’y en a plus assez et que la prise de sang suivante est mauvaise et que du coup faut qu’on change le dosage du médicament et que je refasse une prise de sang 3j après jusqu’à ce que la prise de sang soit de nouveau bonne.

Ces prises de sang incessantes je ne les supporte plus, je n’ai pas peur des piqûres ce n’est pas la question, mais ça me donne envie d’hurler de perdre mon temps au labo et de me faire bousiller les veines du bras tous les 3j jusqu’à ce que les résultats soient de nouveau ok. Alors je fais attention à ce que je mange, et quand je dois manger 2 fois dans la même journée des aliments pas-interdits-mais-faut-pas-trop-trop-trop-en manger, comme la salade et les haricots verts, ça m’inquiète un peu.

L’autre jour j’ai eu le tort de le dire, que bon j’étais pas super ravie d’avoir dû manger de la salade ET des haricots verts dans la même journée, aliments imposés en prime puisque je n’avais pas choisi les menus ce jour-là, et tout ce qu’on m’a répondu c’est « Oh ça va hein, pour 4 haricots verts! » (sous-texte : « tu vas pas faire chier »). Ben … si ? C’est facile je trouve de me répondre ça quand on n’est pas la personne qui va en subir les conséquences, quand on n’est pas la personne qui va se taper des prises de sang tous les 3j jusqu’à ce que ce soit ok, quand on n’est pas la personnes qui va se faire engueuler par son médecin parce que l’anticoagulant est trop bas.

 

Donc oui l’impact est réel. Pour mon entourage aussi visiblement. Et ça ne le rend pas très aidant.

Mais pour moi que quelqu’un se soucie de cet impact, même si c’est juste dans une étude, ça a été une vraie libération.

Discussion

4 Responses to “Pour la science !”

  1. Ah ce fucking club des maladies auto-immunes…

    J’ai de la chance d’avoir une docteure très attentive au ressenti, pour la mienne, et que globalement, pour moi, ça va. Mais je suis passée par la phase “ça va pas” et oui c’est lourd et on s’y sent très seul-e.

    Des bisous.

    Posted by Sacrip'Anne | 23 octobre 2017, 10:54
    • En fait, il ne faut surtout pas penser que mes médecins sont inattentives à mon ressenti, si je leur dis que je me sens fatiguée depuis que je prends tel médicament elles ne vont pas du tout remettre en question mon ressenti, au contraire, elles vont aller chercher des publications qui me conforteraient, mais elles ne vont pas me demander si cette fatigue m’a empêchée de faire quelque chose, si cette fatigue me fait me dire que je ne vais peut-être pas être capable de continuer à travailler à 100% etc… Mais bon en ce qui concerne spécifiquement la fatigue, les médecins n’interrogent déjà que rarement les patients qui sont sous chimio alors que c’est leur 1ère plainte et il semblerait que ce soit parce que les médecins se sentent extrêmement impuissants face à ça donc ils préfèrent ne pas en parler.

      Posted by Shaya | 24 octobre 2017, 21:01
  2. Comme je comprends ! Mais comme je comprends…
    Ca me fait penser à tous ces gens qui veulent bien manger sans sel avec moi, sauf si c’et des pâtes, du riz, des pommes de terre, tel aliment « parce que sans sel c’est dégueulasse, alors j’en ai mis quand même un peu », ou ce « coq au vin sans sel, mais j’ai quand même mis des lardons parce que sinon ça n’a pas de goût ».
    Et ensuite c’est moi qui me tape 1kg de plus à ma séance suivante, et qui fait de la rétention d’eau et donc de la tension etc etc…
    Donc oui, compréhension totale et soutien sans faille.
    Et mille baisers.

    Posted by @theFILF | 23 octobre 2017, 11:48
    • Ah mais putain !
      Viens on va leur casser la gueule !!!

      (au delà de ton cas vis à vis de la dialyse ça montre ce problème qu’on a en France à cuisiner sans sel, et donc les problèmes d’hypertension ou autre qui vont avec) (vive le pho ! :D)

      Posted by Shaya | 24 octobre 2017, 21:06

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