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Dans ma tête

La solitude du malade

Seule

Il y a quelques jours de cela, j’ai passé mon contrôle technique trimestriel à l’hôpital. Même s’il y a toujours un fond d’appréhension à ces rdv (quelles mauvaises nouvelles pourraient tomber ?), j’ai toujours plaisir à retrouver mes médecins. J’ai conscience de la chance que j’ai d’avoir crée une chouette relation de confiance avec elle. A double sens puisque j’ai confiance en elles mais je leur ai montré qu’elles pouvaient avoir confiance en moi également, que j’étais concernée par ce qui se passait et que j’étais capable d’interroger ce qu’elles me disaient mais aussi de comprendre leurs arguments et leur raisonnement et de suivre leurs recommandations et les traitements prescrits sans pour autant me prendre pour une spécialiste du sujet … Preuve en est puisque j’arrive à chaque consultation avec ma petite liste de questions et que j’ai eu un grand moment de solitude à l’automne lors de la vaccination contre la grippe.

C’était une visite sans enjeux. Pour moi tout du moins puisque aucun changement ne s’était profilé depuis la dernière fois et que les résultats des analyses de sang faites en amont indiquaient que tout allait bien (et que je sais les lire). Pour mes médecins il en allait un peu autrement.

Néanmoins ces visites me laissent toujours un goût …. un peu acide. Pas à cause de mes médecins. Mais parce que ça me renvoie violemment au fait que je sois seule face à la maladie. Il y a bien des personnes qui étaient au courant que j’avais ces rdv et qui m’ont demandé comment ça s’était passé mais c’était difficile pour plein de raisons de débriefer avec elles. Et j’aurais vraiment besoin de pouvoir débriefer ces rdv avec quelqu’un. J’aurais besoin d’en parler, d’avoir l’avis de quelqu’un d’autre dessus, de repasser la conversation pour revoir ce que j’aurais pu rater ou mettre en avant les éléments importants selon moi mais en ayant le garde-fou d’un avis extérieur pour ne pas m’emballer pour rien. Après j’ai bien conscience que je demande la lune parce qu’il me faudrait quelqu’un qui connaisse suffisamment les enjeux et l’historique pour suivre ce qui se dit, qui ait suffisamment de connaissances médicales et physiologiques pour être capable de rebondir sur tout ça sans que j’ai à tout réexpliquer et qui se sente un minimum concerné par tout ça.

Quand je suis sortie de mon rdv, j’ai appelé ma mère, qui m’a écouté poliment pendant 5mn sans jamais avoir la moindre réaction, comme si ceci était somme toute très anecdotique. Alors j’ai laissé tomber et j’ai raccroché. Mon père aussi était au courant de ces rdv aussi, il ne m’en a pas touché un mot jusqu’à ce qu’après Noel on s’appelle et qu’il s’étonne que je me sois couchée si tôt le soir du Réveillon et que je lui rappelle que je n’avais pas beaucoup de marge au niveau de la fatigue et pas les moyens de m’offrir une nuit écourtée. Là il a osé me demander comment mes rdv s’étaient déroulés … Je n’ai évidemment pas envie d’être résumée à la Maladie et qu’on m’en parle du soir au matin. Il y a même des jours où on pourrait m’en parler et que je m’y refuse parce que ça ne serait pas le bon moment. Mais qu’on ne m’en parle jamais ça me donne juste l’impression que c’est nié par tout le monde et complètement tabou …


Il y a quelques semaines, longtemps après tout le monde, j’ai enfin lu « Le lambeau » de Philippe Lançon. J’avais tergiversé longtemps avant d’oser me lancer, peu sûre de réussir à encaisser ce qu’il y aurait forcément dans ces pages.
J’avais tort. 

J’ai trouvé ce livre absolument sublime (peut-on vraiment dire cela quand on sait le sujet traité ?), j’ai été envoûtée par l’élégance de l’écriture de Philippe Lançon, par sa finesse, par sa pudeur. Par l’absence de larmoyance (ça ne se dit pas ? Je l’invente!) dans ce récit qui aurait pourtant eu bien des raisons d’en contenir. J’ai admiré le recul qu’il lui a fallu pour écrire ce livre, j’ai aimé ses digressions et ses aller-retours entre l’avant attentat et l’après, les liens qu’il tisse au travers de sa vie.

J’ai dévoré son livre en quelques jours et pourtant j’ai cru à un moment, vers les 3/4, que je n’arriverai pas à le finir. Philippe Lançon y parle très justement tout au long de ces pages de la temporalité du malade au long cours et de cette réalité en marge qui l’habite pleinement et qu’on lui reproche souvent : ne pas se préoccuper de ce qui préoccupe le reste du monde, de son égoïsme/égocentrisme autour de ce sujet – la maladie et les soins qui l’accompagnent – qui dans le fond n’est vraiment important que pour lui, de se complaire dans ce statut, de ne pas vouloir tourner la page (mais comment pourrait-on la tourner quand la maladie ne vous oublie jamais et s’arrange bien souvent pour que vous non plus vous ne puissiez pas l’oublier en constituant vos matins, vos midis, vos soirs et parfois vos nuits ?) …

De manière totalement inattendue, assez désagréable, et déroutante, ce livre me renvoyait à ma propre histoire et à la Maladie. Et me rappelait que dans le fond on est toujours rapidement seul face à celle-ci.

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