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Dans ma tête

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Sur une échelle de 0 à 10 …

… 0 signifiant pas du tout et 10 le plus fort que vous puissiez imaginer, vous êtes à combien ?

 

Live and let die

 

Plus le temps passe et plus je suis embêtée quand quelqu’un me demande – sincèrement – comment je vais.

Parce que « ça va » ou « ça ne va pas », ça manque de nuances.

Et que j’ai besoin de nuances.

 

Surtout sur un sujet … toujours le même …. la fatigue !

A la question de savoir comment je vais, j’hésite toujours à répondre franchement sur le sujet de la fatigue.

Parce que je n’aime pas inquiéter mon entourage et que j’aurais envie de toujours répondre « yeah ! Tout va super bien! «  je serais tentée de toujours répondre « je suis fatiguée ». Sauf que je ne suis pas toujours fatiguée de la même façon ou tout du moins pas à la même intensité.

Mon état de base depuis plusieurs mois concernant la fatigue sur une échelle de 0 à 10 c’est 3. Tout le temps. Et manifestement je ne m’y suis pas encore habituée parce que j’ai quand même envie de répondre « je suis fatiguée ».

Actuellement (= au moment où j’écris ces lignes), j’estime ma fatigue autour de 5-6/10. Je sens nettement la différence au quotidien mais ça reste gérable, bien loin du 9/10 atteint l’an dernier pendant les fêtes. Dans tous les cas « je suis fatiguée ». Sauf que ça n’a rien à voir entre les 2, et que la nuance « je suis un peu fatiguée / je suis fatiguée / je suis très fatiguée » je ne suis pas certaine que ça parle suffisamment à mon entourage.

 

Du coup je vais peut-être instituer un nouveau rituel :

_Comment tu vas Shaya?

_Je suis à 5/10 en fatigue mais sinon ça va.

 

Je ne suis pas sûre sûre qu’ils soient prêts.

Perte

New pull d’automne

Alors voilà … j’ai quasiment atteint l’objectif de poids fixé par ma médecin.

Plus ou moins le week-end de 4j en Italie (dont j’espère pouvoir vous parler d’ici la fin du week-end prochain)(se fixer des objectifs réalistes) mais la variation ne sera pas suffisante pour remettre le résultat final en question. 

 

J’ai retrouvé mes repères avec moi-même, avec mon corps et avec mes vêtements. Evidemment il y a au fond de moi une petite étincelle d’auto-satisfaction à enfiler des vêtements et de constater qu’on flotte encore un peu plus dedans que la dernière fois. Mais dans le fond … Je n’ai jamais jamais accepté de maigrir pour des raisons esthétiques, du coup il n’est peut-être pas si étonnant que je me trouve plus moche aujourd’hui quand je me regarde dans la glace qu’il y a 1 an.

Comme si ce poids perdu faisait ressortir certaines choses de mon physique que l’on voyait moins avant. Pardon. Que JE voyais moins avant. Allez on je vais le dire, je vais l’écrire, ce qui cristallise mon attention – et mon agacement – en ce moment, c’est cette putain de poitrine. J’ai perdu 2 tailles de pantalon et 0 taille de bonnet. *soupir*

Je sais bien que j’ai des amies qui perdent elles avant tout de là alors qu’elle voudrait perdre des cuisses et du cul mais moi j’aurais volontiers perdu 2 tailles de pantalon et 2 tailles de bonnet. J’avais envisagé un temps de passer par le bistouri mais je pense (non en fait, j’en suis sûre) que mon état de santé ne me le permet plus.

 

Et puis … et puis je ne me sens pas plus belle, pas plus dans les canons de beauté de notre société, pas plus désirable, pas plus aimée, pas plus intelligente. Je m’y attendais, malgré ce que notre société nous vante, il n’y a pas de déception de ce côté là. Juste un constat … blasé.

Néanmoins soulignons l’aspect éminemment positif de cette affaire, en dehors du fait que ma médecin va être contente et que mes analyses ont évolué dans le bon sens (ce qui devrait la réjouir également) : toute cette affaire s’est faite avec beaucoup de douceur. 

La perte de poids a été lente, pas toujours continue, parfois j’ai repris un peu et j’ai trouvé ça rassurant (comme si j’avais toujours un certain contrôle, surtout les rares fois où l’idée de perdre est devenue obsessionnel), je ne me suis jamais privée de rien du coup il y a une certaine sérénité pour le moment par rapport à tout ça. On verra si ça dure. Et là dessus mon scepticisme ne se dément pas, il faudra du temps pour savoir s’il cédera.

La liste imaginaire

Mon beau sapinou ! (c’est celui de l’année dernière évidemment,je n’ai pas encore sorti le mien quand même)

 

Est-ce qu’on est que fin octobre et que je commence doucement mais surement à rentrer dans le mode « Noël » ???

Oui parfaitement !

Je commence à réfléchir sérieusement aux cadeaux de Noël que je vais faire aux gens de mon entourage et incidemment je commence à réfléchir aux cadeaux de Noël que je n’oserai jamais réclamer mais qui me ferait plaisir (tout le fameux problème entre « je veux que les cadeaux de mon entourage soient spontanés », surtout que j’ai eu de très très belles surprises à plusieurs reprises, et « oui mais ils ne sont pas télépathes »).

Du coup je la pose là, je crois que ça va devenir un petit rituel de Noël pour moi, et comme il est tôt encore, peut-être que je la complèterai!

 

Cher Papa Noël, j’ai été sage cette année, enfin au moins quelques jours sur les 365 que l’année a compté, et pour Noël je voudrais :

  • ce pull en cachemire, parce que le cachemire c’est la vie (surtout l’hiver), couleur cerise. Je l’ai déjà acheté en deux couleurs (ocre et camel) alors financièrement l’acheter en une 3e couleur ça serait carrément exagéré mais quand même elle est magnifique cette couleur non ?
  • cette encre à lèvre dans la teinte « natural red » parce qu’on a toujours besoin d’un rouge à lèvre confortable et facile à porter non ? (si)
  • Ce livre des photos de Thomas Pesquet. Ou celui là de Virginie Grimaldi qui permet en plus de faire un don à une association.
  • J’adore le vernis mais c’est quand même super risqué de m’en offrir tant j’en ai et je suis devenue difficile, néanmoins je me tâte pour Victoire de Dior depuis des semaines (p’tet que je me l’offrirai pour mon anniversaire …)
  • Dans mes envies carrément folle, il y a de m’acheter une nouvelle étole en pashmina. J’en ai ramené une de mon voyage en Inde, qui est encore impeccable et merveilleuse pendant les mois d’hiver mais j’aurais dû en acheter 78 vu le prix que je l’ai payé (prix déjà élevé mais rien à voir avec le prix que ça coute en France!).
  • Heureusement j’ai aussi des envies un peu moins onéreuses (et que je risque un peu plus de réaliser par moi même) comme cette gelée de nuit anti-âge qui a l’air trop cool (même si j’ai pas besoin de produits anti-âge encore) (je suis hyper bon public pour les textures cosmétiques atypiques, j’ai honte d’ailleurs, mais j’ai toujours hyper envie de tester).
  • Je bave un petit peu sur ce body depuis des mois (bon j’ai jamais porté de body alors c’est peut-être juste un rêve qui s’avérerait moisi dans la réalité).
  • Comme je compte bien aller à Cuba l’an prochain, le guide du routard de Cuba ça serait vachement bien. Et comme le Laos se profile pour l’année d’après, ya moyen d’anticiper 😀
  • Cette photo <3 et celle là <3 <3 et celle lààààààà <3 <3 <3
  • J’hésite toujours à savoir si j’aurais besoin de ce sac pliant là ou pas. Enfin je kiffe la marque. Et ce motif en particulier ^^’ (je pense acheter un panier pour ma mère pour Noël)

 

Wohla! Va falloir que je m’arrête, le papa Noel ne pourra jamais mettre tout ça sous mon sapin !

 

(ça fait du bien de rêver n’empêche)

Le casse-tête de Noel

Prendre son envol

 

A moins que vous me lisiez depuis peu ou pour la première fois, vous le savez sans doute : j’adooooore Noel et la période des fêtes de fin d’année!

Je sens d’ailleurs que l’excitation qui marque pour moi cette période de l’année commence doucement à monter, probablement parce que je commence à mettre en place des choses en rapport avec cette période, que je commence à penser aux cadeaux que je vais faire et à qui.

D’ailleurs rien que de l’écrire là je commence à pousser un « hiiiiii » intérieur et je me contiens pour ne pas me mettre à applaudir des mains de joie.

 

Mais il y a un truc qui me gâche toujours un peu cette période. Ce sont les tiraillements familiaux.

A partir du moment où j’ai eu 18 ans et où la gestion des vacances n’a plus été réglée par le jugement de divorce, ça a toujours été un déchirement de choisir entre mes parents. Mon père l’a bien compris et a décidé d’inviter systématiquement ma mère pour Noel afin de m’épargner ce choix.

Ça aurait dû régler toutes les tensions autour de cette période.

 

Ça l’aurait fait si … s’il n’y avait pas eu la Maladie. S’il n’y avait pas la Maladie.

Peut-être que ça changera avec le temps si tout se passe bien, peut-être que c’est encore frais dans ma tête parce que ça ne date que des dernières fêtes de fin d’année, mais j’ai de plus en plus de mal à m’éloigner de chez moi. Parce qu’en 2015, la première attaque de la Maladie a eu lieu en novembre et elle m’a laissée complètement à bout de force pour les fêtes de fin d’année et il m’a fallu bien ces 15j de congés tranquilles pour m’en remettre. 

Parce qu’en 2017, la deuxième attaque de la Maladie a eu lieu en décembre, une semaine avant mes vacances de Noel et que j’ai bien cru que ces 15j ne suffiraient pas à m’en remettre suffisamment pour reprendre le boulot.

Alors oui, pour moi, la fin de l’année c’est une période que j’adore ET un moment où je sais que je vais être probablement à bout de fatigue et où j’ai immensément besoin de repos. Alors que les fêtes de fin d’année loin de chez moi, surtout quand je dois traverser la France (littéralement) pour aller voir ma famille, c’est surtout beaucoup de fatigue. Ce sont des mauvaises nuits, des moments sans tranquillité et sans repos, des contraintes, du stress. Et je ne peux plus me le permettre. Pas sans le payer au prix fort après. En tout cas c’est l’impression que j’en ai et le besoin de rester au plus près de mon cocon pour limiter les dégâts.

Tout serait tellement plus facile s’ils n’étaient pas aussi loin …

 

Et ça j’ai beaucoup de mal à le faire entendre à mon père.

J’ai aussi beaucoup de mal à le lui dire probablement. D’autant plus quand par ailleurs je n’hésite pas à prévoir de partir 4j en Italie en Novembre et en Janvier… (mais aller en Italie et dans ma famille, c’est pas pareil)

Si bien que plus Noel approche et plus ses demandes se font pressantes pour que je vienne les voir à cette période et plus moi je freine des quatre fers.

Parce qu’on n’est même pas en novembre encore et que je me sens déjà très fatiguée, parce que je sais l’automne toujours très compliqué et chargé professionnellement, parce que je n’aurai pas de vacances avant Noel et que le froid et les épidémies hivernales n’ont même pas encore commencé.

 

Et ça m’agace de sentir cette tension augmenter au fur et à mesure que Noel approche, et mon incapacité à répondre aux attentes de mon père et à assumer clairement de ne pas pouvoir.

L’eau a coulé sous les ponts

Bientôt

 

Quand je me regarde l’année écoulée (oui je sais, qui fait un bilan un 6 octobre ?) (moi) je me dis que j’ai drôlement changé en une année. En même temps, j’ai une impression de continuité, je n’ai pas de sensation de rupture. C’est assez étrange cette sensation contradictoire.

En ce moment je fais des choses que je n’aurais jamais fait avant, au point de ne pas me reconnaître par moment. En même temps, j’étais bien bête de ne pas les faire avant …

Et j’aime que les choses bougent, qu’elles avancent dans un sens ou dans un autre. Là dessus cette année n’aura pas démérité.

 

J’ai l’impression d’être devenue plus dure, plus rugueuse dans mes relations aux autres, plus détachée aussi.

Et d’avoir pris de l’assurance également. Tout ça.

J’ai l’impression de m’élaguer au fil des mois. De me défaire de tout le superflu, tout ce qui n’est pas vraiment important, pour ne garder que l’essentiel.

Peut-être que cette sensation de changement et de flottement me vient aussi de ces kilos perdus – à la fois peu et beaucoup – en ayant l’impression de n’avoir rien fait pour ça, de cette sensation de réappropriation de certains aspects de mon corps, il y a quelques années que je n’ai pas fait ce poids là, je ne sais même plus bien dans quelle taille m’habiller.

 

Je ne pensais pas que je me dirais, en repensant à ces 365 jours écoulés, que cette année était bien. Pourtant aujourd’hui c’est ce que j’en retiens.

Oh oui elle a été rude, terriblement même, j’imagine que c’est probablement ce qui m’a rendue plus dure.

Elle a été étonnante, pleine d’inattendus, de surprises et de rebondissements, pleine de défis aussi. Ou surtout. 

 

Voyons ce que la suite nous réserve … 

Elle flambe

#Cliché

 

Je suis en train de composer son numéro mais j’ai pas envie d’appeler Béatrice.

 

Au fond de moi il y a une petite voix qui me hurle de me passer de ce coup de fil, qu’elle ne m’en voudra pas, que je peux faire l’impasse et que ça ne sera pas grave. Une petite voix égoïste. Parce que je sais que l’état de santé de Béatrice se dégrade, j’ai toujours su que ça arriverait depuis que je l’ai rencontré, elle et son cancer du pancréas-que-c’est-tout-pourri. Et je n’ai pas envie d’entendre qu’elle a des métastases qui ont essaimé un peu partout et qu’elle a de grosses douleurs. Dans le jargon, on dit qu’elle flambe. J’aime pas cette expression, j’imagine mes patients qui prennent feu et j’aime pas. Je crois que ça vient du fait que sur les images des scanners et des IRM on se met à voir plein de tâches rouges qui brillent partout et qu’elles grossissent vite, les métastases. En fait c’est pas elle qui flambe, c’est le cancer, mais il l’emporte dans son brasier.

 

Je n’ai surtout pas envie de devoir affronter la réalité en face, cette mort qui s’approche à grands pas. Non pas Béatrice svp, laissez la moi encore ! Parce que je l’aime bien Béatrice, parce qu’elle m’a touchée, qu’on a bien discuté, qu’on a même rigolé un paquet de fois. J’ai pas envie de me dire que cette conversation est peut-être la dernière, pas envie de l’entendre me remercier pour tout ce que j’ai fait pour elle (alors que j’ai fait si peu), pas envie qu’on se dise sans se le dire que c’est la fin et qu’on est contentes d’avoir pu se connaitre, pas envie de me dire que sa fille de 15 ans va devoir vivre sans elle, pas envie de me demander si elle a compris et pas envie de constater que oui elle a compris.

 

Et puis j’ai cette autre petite voix qui me dit que je ne vais pas y arriver. Que cette boule dans la gorge va finir par trahir mon émotion, qu’elle va monter dans les aigus, s’étrangler ou qu’un sanglot va m’échapper. Que ça ne sera pas professionnel de perdre ainsi ma poker face et qu’il n’est pas question que ce soit elle qui me réconforte, ça serait vraiment le monde à l’envers. Cette petite voix aussi qui me dit que je vais dire une connerie, un truc inapproprié qui va la blesser, que j’ai réussi à ne pas le faire jusque là alors ça serait dommage de commencer maintenant. Vraiment Shaya repose ce téléphone.

 

Evidemment je l’ai appelé.

Et je suis restée très professionnelle, je n’ai pas sangloté, pas gaffé. On a même ri. Elle était vraiment heureuse de me parler, de me dire merci et moi aussi j’étais contente de lui parler.

On n’enterre pas les vivants, même si le chemin qui s’annonce est moche, même si ça pue.

 

Derrière le soignant, il y a l’humain, des fois on a le cœur qui saigne un peu.

Ces étapes qu’il faut franchir

C’était chouette de vous revoir

Il y a eu un moment – dans cette journée douce-amère – où je me suis bien demandée quels embranchements de ma vie j’avais pris pour un jour, aujourd’hui, me retrouver là. Seule, dans ce cimetière, pour déposer ces fleurs.

Il y a une ironie non négligeable à ce que ce soit moi qui sois là, entre tous les membres de leur descendance pas si petite que ça, pour rendre un peu de couleurs à leur tombe et honorer leur mémoire. Comme quoi le vilain petit canard est peut-être celle qui a le plus le sens de la famille …

 

Mais en vérité je sais parfaitement pourquoi je suis là.

Pour mon père déjà, parce que ça lui fait plaisir et ça le réconforte, et ça ça n’a pas de prix.

Mais je suis surtout là pour moi aussi.

 

Des fois je lis les gens parler « d’adulting » en franchissant certaines étapes clés, en regardant les écoles avant d’acheter etc … Moi là j’ai l’impression d’être une adulte. Et de boucler une boucle.

Celle qui me permet de regarder sereinement un passé qui a longtemps été une plaie sensible. Celle qui me permet de faire la part des choses, de reconnaître que cette ville a été le lieu de moments pénibles pour la petite fille que j’étais et qu’ils ont longtemps pris le pas sur le reste mais que j’ai aussi dans ces rues une foule de mes souvenirs d’enfance les plus heureux.

Il y avait cette plage de galets sur laquelle j’ai passé des heures à jouer avec ma grande sœur, aux tomates et aux patates, ces briques rouges et jaunes polies et recrachées par la mer. Il y avait cette route pour aller à la plage, avec ces dos d’ânes que mon père prenait vite pour qu’on saute sur la banquette arrière de la voiture en riant. Il y avait cette pâtisserie sur la route de la plage où mon père s’arrêtait pour s’acheter une part de flan qu’il avalait gloutonnement sur le chemin du retour. Il y avait ce champ derrière la maison où j’allais regarder les étoiles filantes du mois d’août, et je n’ai jamais perdu le goût de ces nuits d’observation. Il y avait ce champ de maïs où nous allions chaparder un épi ou deux qui nous donnait des aphtes. Il y avait ces jours de grosse mer où nous allions nous promener sur la jetée, battue par le vent et les embruns. Il y avait ces deux poiriers dans le jardin, un pour moi et un pour ma grande sœur. Il y avait cette ferme où nous allions acheter le beurre 1/2 sel que mon grand père me tartinait si épais sur mes tartines du matin que je n’arrivais jamais à les manger. Il y avait ce plat de pommes de terre, d’haricots blancs et de crème fraîche, spécialité de ma grand mère (ou de mon grand père) dont j’aimerais tellement retrouver le goût. Il y avait cette boulangerie au bas de la maison où parfois on nous achetait un kinder. Il y avait ces bouquinistes où j’arrivais à me faire offrir un livre d’occasion de temps à autre.

 

Déposer ces fleurs aujourd’hui c’est faire un pas de côté pour examiner avec des yeux d’adulte des souvenirs d’enfant. C’est leur réattribuer une place dans mon histoire, une place juste, alors que j’ai voulu longtemps les en éliminer purement et simplement. Reconnaître qu’il y a une part de moi qui c’est forgé là avec eux et avec ces souvenirs, pas forcément la plus belle mais assurément une part solide, et qu’il faut du feu et des larmes pour que la lame tienne.

Être là c’est – non pas leur pardonner – mais admettre qu’il n’y a plus de colère et de haine dans ce que je garde d’eux, que ces rues que la petite fille à couettes que j’ai été a parcouru ne sont plus celles d’aujourd’hui et que suffisamment de temps à passer pour que les fantômes ne traînent plus sur les pavés. Que la boulangerie a laissé la place à un fleuriste dans lequel je ne suis jamais entrée, que le boucher où j’ai demandé un jour du « jambon mouillé » n’existe plus, qu’un des deux poiriers du jardin a été abattu.

Ici ce n’est plus chez moi, et je suis autorisée à y revenir comme une étrangère. Sereine.

 

Bonjour Pépé et Mémé, c’était chouette de vous revoir.

Faire de la place pour ça

I need space

 

L’amie douce m’a envoyé le lien sur le mammouth (ça fait un peu ésotérique comme phrase) en me disant « ça me  fait penser à toi ».

Ça m’a réjouit, ça me réjouit toujours quand mes amis me parlent de quelque chose qui leur a fait penser à moi.

Quand j’ai cliqué ça m’a encore plus réjouit. Tellement que je l’ai imprimé deux fois : une fois pour l’afficher dans mon bureau, une fois pour le coller dans mon Bullet Journal.

 

Ça m’a parlé ? Oui.

Preuve en est que l’amie douce avait raison …

Ça m’a parlé parce que depuis un peu plus d’un an maintenant, je médite c’est vrai. Et j’adore ces moments là, vraiment, c’est mon petit shoot de bien être quotidien. Mais la méditation comme j’entendais quelqu’un le dire il y a peu ça consiste surtout à centrer son attention.

Et le reste du temps … ben le reste du temps il faut penser au boulot et que ça prend beaucoup de place en ce moment, au rdv à tenir ou à prendre, au quotidien à assurer, au repas du soir et au ménage à faire, à la machine qu’il faut lancer et à celles qu’il faut repasser, et à tout ce qu’il FAUT faire/penser/anticiper.

Et quand j’y réfléchis, quel temps reste-t-il à mon esprit pour vadrouiller ? Pour rêvasser, pour suivre le fil de pensées sans lien avec la vie quotidienne, pour se poser des questions existentielles loufoques et incongrues ? Aucun. Et je sens bien mon esprit qui étouffe de ça.

Il faut que je fasse de la place pour ça. Je VEUX faire de la place pour ça, sortir la tête de l’eau, laisser l’esprit sortir la tête du guidon, s’évader du quotidien et monter plus haut. 

Et j’étouffe de ça.

Nommer

Avis de tempête

 

J’avais dit que j’essayerai de ne pas trop en parler ici et je me retiens depuis des mois d’aborder le sujet, mais il faut que je trouve un nouveau mot, un nouveau nom.

(et vous pouvez m’y aider si vous voulez, vos suggestions sont les bienvenues)

 

Jusque là je l’appelais fatigue. Fatigue même, avec la majuscule. Voire FAAAAATIIIIIIIIGUE.

Et ce nom ne convient pas. Parce que quand je dis aux autres que je suis fatiguée, ils voient la fatigue qu’ils connaissent. Celle qu’on expérimente après une nuit trop courte ou qu’on n’a pas eu de vacances depuis trop longtemps. Celle qui consiste en 2-3 bâillements pendant la journée. Celle qui passe avec une (ou deux ou trois) bonnes nuits de sommeil, ou une sieste, voire même une bonne semaine de vacances.

Et ils me disent de me reposer, ils me disent de dormir, ils me disent qu’ils espèrent que ça va passer rapidement. Ils pensent bien faire je le sais, ils se fient à ce qu’ils connaissent, à leur fatigue, à celle qu’ils ont eu l’occasion d’expérimenter dans leur chair, celle qui n’est là qu’occasionnellement et qui passe aussi vite qu’elle est venue … s’ils savaient comme je les hais quand ils font ça.

 

Parce que moi ma fatigue c’est une chape de plomb sur l’ensemble de mon corps dès que je me lève, même après une nuit de 9h de bon sommeil, même après 10 nuits de 9h de bon sommeil. Depuis qu’elle s’est installée, elle est là tout le temps, toute la journée, tous les jours, toutes les heures. Elle ne s’en va jamais, elle ne me laisse aucun répit. Même quand je me repose, même quand je fais la sieste, même quand je suis en vacances depuis 15j. Même quand je fais ça, elle ne s’améliore pas. Elle ne s’améliorera jamais.

Quand je me repose c’est soit pour conserver un peu d’énergie (économiser mes « cuillères« ) pour « après » car il y a autre chose à faire plus tard, soit que je ne peux plus faire autrement parce que je n’ai plus la moindre goutte d’énergie.

Et cette chape de plomb devient de plus en plus pesante au fil des heures de la journée au point que faire à manger le soir est au delà de mes forces, au point que parfois le soir quand je conduis je me dis que je suis un vrai danger tant mes réflexes sont ralentis, au point qu’en fin de journée j’ai l’impression d’avoir perdu 20 points de QI tellement je n’arrive plus à réfléchir ou alors seulement de travers. Cette fatigue me liquéfie le cerveau et me ronge la moelle. Quand je me lève, mon tableau de bord m’indique que je suis déjà sur la réserve question énergie, à la fin de la journée, je suis en panne sèche.

 

Ça fait 5 mois que je la subis cette fatigue, ça commence à faire et ça n’est pas fini … Alors ma fatigue c’est aussi me demander si je vais pouvoir continuer à travailler à temps plein et combien de temps et comment je vais faire quand je ne pourrai plus; c’est prendre sur moi pour ne pas pleurer de fatigue le matin, le soir et aussi tout le reste de la journée parce que c’est la seule chose que j’ai envie de faire mais que ça ne m’aidera pas. Ma fatigue c’est prendre sur moi – et y laisser beaucoup d’énergie – pour ne pas hurler et insulter mon entourage qui n’y est pour rien, tellement je suis fatiguée justement ou parce qu’il me demande un effort mineur… pour eux mais énorme pour moi. C’est trop souvent manquer d’énergie pour les autres et en culpabiliser à mort. C’est être très égocentrée et en culpabiliser tout autant. C’est imposer des choix à son entourage qu’on aurait préféré éviter de leur imposer (et à soi aussi). C’est se demander si on arrivera à remplir ses obligations et ses engagements, savoir qu’on va devoir se plier à certains et qu’on va le payer chèrement. C’est accepter d’aller dîner un soir avec un ami en se demandant si on ne sera par trop fatiguée pour ça et si on ne va pas le planter au dernier moment. C’est y penser et en souffrir tout le temps tout en essayant (vainement en général) de ne pas parler que de ça aux autres et de ne pas que s’en plaindre.

 

Vivre avec cette fatigue c’est comme avoir un budget de 500€ par jour et avoir 700€ d’achats à faire. Parfois il y a des achats que je diffère au lendemain, et parfois je me mets à découvert et j’en paie les conséquences plus tard.

Alors pour peu qu’on y rajoute une mauvaise nuit de sommeil ou un événement fatiguant pour n’importe qui, c’est carrément l’apocalypse.

 

Les médecins appellent ça « asthénie » mais ça ne me va pas, ça ne parle à personne d’autre qu’à eux. Moi je l’appelais « fatigue » mais ça ne me va pas non plus.

Il faut pourtant que je lui trouve un nom, un nom qui dise …

J’infuse … encore et encore

Les messages mignons de mon corps

« Comment tu te sens ? » a été la question incessante et rituelle d’un de mes week-ends.

Et je répondais alors que j’allais bien et c’était vrai, j’allais bien.
Je sortais d’un rdv médical redouté, et d’apprendre que La Maladie – oui j’ai décidé qu’elle porterait ce nom ici et que je n’en donnerais jamais le véritable nom ni de détails pour ne pas être repérée par les moteurs de recherche et que ce blog devienne un lieu de « rencontre » des gens qui la partagent avec moi, on m’a mis en garde contre le fait de me perdre là dedans, je n’en ai pas envie décidément – et d’apprendre donc que La Maladie s’aggravait. Et mon entourage redoutait une explosion, une déflagration, un trébuchement tout au moins de ma part suite à cette annonce.
Et oui j’allais bien. Vraiment, bien.

Parce que j’avais lu les signes annonciateurs, décrypté les analyses … Et cette fatigue collante depuis des mois …….
Je ne suis pas tombée du paquetage, j’ai joué le jeu en étant franche avec ma médecin, en sachant les conclusions qu’elle allait probablement en tirer. Celles que j’avais tiré avant elle. Et les conclusions ont été tirées …
Et je vais toujours bien.

Mais.

Mais je sens que comme souvent, je réagis à contre-temps. En décalage. Que je vais bien mais que sous la surface sereine, des courants profonds s’agitent.
De façon plus ou moins consciente mon esprit travaille. Il cogite. Il essaye d’appréhender cette situation nouvelle et d’en faire le tour, de le délimiter.
Je lis. Au départ je me suis bien demandée pourquoi j’avais acheté ce livre sur la fatigue tant celui-ci me semblait peu répondre à mon propre cas. Et puis finalement, ça a été une vraie claque. Tellement qu’après l’avoir acheté en version numérique je compte le racheter en version papier pour surligner certains passages et les relier souvent. Et en même temps, ça m’aide sans m’aider. Je voudrais qu’on me dise quoi faire, quel chemin suivre, quelles étapes doivent être franchies les unes après les autres …. mais personne ne peut, c’est à moi de le trouver. Et pour le moment j’ai surtout l’impression d’être une souris de laboratoire qui erre dans un labyrinthe en cherchant la sortie et en se cognant au passage à un paquet de murs. Il serait tentant de mettre tout ça sous le tapis, surtout en ce moment où ça va mieux, vraiment mieux, de faire comme si tout ça n’avait été qu’un mauvais moment à passer qui ne recommencera jamais. Sauf que ça reviendra, il ne faut pas que je me leurre. Il faut que j’anticipe ce moment, que je m’adapte en prévision de ce moment … encore et toujours ce mot.
Je tente de mettre à distance. De ne pas envisager forcément le pire. De ne pas m’identifier à ces personnes que je connais ayant la même maladie que moi et dont la qualité de vie est tant altérée au quotidien. De raison garder comme on dit.
J’infuse …

Je vais toujours bien.
Mais je me punis aussi pour ce qui (m’)arrive. Plus ou moins consciemment. J’essaye d’éloigner de moi les gens qui comptent. Je me demande d’ailleurs s’ils s’en sont rendus compte. Oh je me pare de grands principes pour faire ça, je dis que c’est pour eux que je fais ça, pour le protéger de ma décrépitude, de mes pleurnicheries, de mes douleurs récurrentes. Sauf que derrière ça, en vérité, c’est surtout une façon de me punir, moi. De me faire du mal en me privant des gens que j’aime.

Je vais bien oui. Mais.

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