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Shaya

Shaya has written 578 posts for En Shayalandie

Perdue avec moi-même

Non ce n’est pas une nouvelle méthode de mesure du tour de cuisse, c’était juste pour montrer mon vernis assorti à mon pantalon

 

J’ai perdu une taille de pantalon.

C’est logique, la concrétisation de ce poids perdu et qui continue à l’être, pourtant je continue à ne pas y croire et à avoir besoin de le dire pour – tenter – de rendre ça concret. Pourtant je ne l’ai pas vu venir. Pas vraiment.

Ça faisait quelques semaines que je me disais que bientôt je pourrais rentrer dans la taille du dessous, les soldes ont été l’occasion d’envisager sérieusement l’achat d’un pantalon à un prix très intéressant dans cette taille, mais que je ne pouvais pas essayer auparavant. Finalement à trop hésiter, celui-là m’aura échappé. Mais une séance d’essayage ultérieure l’aura montré, j’aurais pu l’acheter.

 

Ça devrait me réjouir non ? C’est l’attitude attendue par le reste de la société.

Ce sont des félicitations qu’on m’a adressé quand j’en ai parlé alors que je n’avais rien demandé (comme quand les gens remarquent que j’ai perdu du poids). 

En vérité non. Si j’en parle, si j’en ai parlé c’est parce que je suis perturbée par ce changement de taille. Complètement paumée en vérité. Comme si en perdant une taille de vêtements je n’étais plus vraiment moi. 

Ce n’est pas une question d’image dans la glace, pas une question de chiffre sur la balance ou sur l’étiquette. C’est une question de repère, de ceux qu’on intègre et sur lesquels on se construit.

Il va me falloir un peu de temps pour intégrer ce changement, pour ne plus systématiquement me diriger vers la taille du dessus. Il va me falloir d’autant plus de temps que je perds du poids de partout sauf de la poitrine (je sais, certaines vont être jalouses mais moi j’aurais bien aimé perdre un peu de là) et que si la taille du bas a changé, celle du haut non.

 

Tout ceci m’a fait penser aux personnes qui subissent une chirurgie bariatrique ou une chirurgie esthétique et qui perdent leurs repères en un passage sur le table d’opération. La violence que ça peut être, que ça doit être, même quand on l’a désiré, alors que personnellement il ne s’agit que d’une taille de vêtement …

J’accepte …

Let the sunshine!

 

Il y a quelques temps il m’a dit « tu es comme Don Quichotte, tu préfères te battre contre des moulins à vent que t’adapter au monde qui change ».

J’ai trouvé ça un peu rude.

Je ne suis effectivement pas réputée pour ma souplesse (mentale) (enfin la physique aussi), je déteste les changements de plan de dernière minute, les invitations au débotté, j’aime avoir le temps de planifier, d’anticiper, de me préparer, de me retourner.

Mais s’il me faut du temps pour m’adapter, le fait est que je m’adapte au final. Je suis plus tortue que lièvre. Voire même plus glacier et montagne que caméléon et girouette.

Et je trouve ça vraiment injuste surtout comme remarque avec tout ce que j’ai fait depuis 10 mois.

 

 

Avant hier elle m’a dit « il faut accepter Shaya, ac-cep-ter !!! Il n’y a comme barrières que celles que l’on se met à soi-même. »

Je n’ai rien dit sur le moment, trop assommée. Mais avec le recul cette remarque me met en colère même si je suis en partie d’accord avec ça.

Je ne l’ai pas compris sur le moment mais « l’acceptation » aura sans doute été le mot de mon année 2017. Et très probablement celui de mon année 2018.

Oh oui il faut ACCEPTER ! Je suis au courant merci bien ! Sauf que entre la théorie, que je connais parfaitement, et la pratique il y a ……… un monde,au moins. Et que ce n’est pas parce qu’on me somme d’accepter ce qui m’arrive que miracle des miracles, tadam !, je vais réussir à le faire. 

Par ailleurs, je ne suis pas tout à fait d’accord avec le fait qu’il n’y ait comme barrières que « celles que l’on se met à soi-même ». Evidemment que nous sommes nos propres ennemis mais la vie aussi te met des bonnes grosses barrières dans la gueule parfois, du modèle mur de Berlin, et que si on peut leur grimper dessus pour les dépasser faut arrêter de faire comme si tout le monde en avait forcément les ressources (morales, physiques, financières, familiales, amicales).

Or donc il me faut accepter. Là ! Tout de suite ! Maintenant ! Immédiatement !

L’injonction de le faire est là, la mise en demeure immédiate. Personne pour me dire « tu vas finir par l’accepter mais ça prend un peu de temps c’est normal », aucun délai, aucun temps accordé. Pourtant je suis persuadée que tout ce dont j’ai besoin c’est … de temps. Mais je saoule avec mes demandes de temps, avec mon besoin de temps. Il est vrai que ce n’est pas tellement à la mode dans notre société, le temps long laissé aux choses pour qu’elles se fassent. 

 

 

Et puis … et puis j’aimerais qu’on cesse de m’enjoindre à accepter ce sur quoi je fais encore un blocage en faisant fi de toutes les autres choses que je dois accepter dans le même temps, que ce n’est pas négligeable du tout en quantité, et que je ne peux pas tout gérer en même temps (ou alors mon cerveau va exploser). Ça ne me parait pas démentiel de ne pas avoir encore fait tout le travail en 10 mois.

 

Where I stand

Ici, là et maintenant

 

C’est la conclusion un peu … inattendue … de cette fin d’année, comme un pied de nez pour ces 10 mois sur 12 par ailleurs plutôt difficiles, néanmoins c’est la certitude qui m’emplie désormais depuis plusieurs jours, voire même semaines …

Si cette année était à refaire est-ce que je la referais pareil ?

Non évidemment ! Ça me fait toujours marrer les gens qui disent que « oui j’en ai chié des ronds de chapeaux mais si c’était à refaire je referais tout pareil », soit ils n’en ont pas tant chié que ça, soit le temps a vraiiiiment fait son oeuvre.

 

Moi si je devais refaire cette année je m’épargnerais les mauvaises nouvelles de santé et la corvée des traitements contraignants à mettre en place (ça semble se calmer un peu en cette fin d’année) (enfin non on va dire que moi je m’habitue, c’est la grande force de l’être humain que d’être capable de s’adapter, ça prend un peu de temps pour le coup mais ça se fait) évidemment, et surtout – SURTOUT – les bons gros 3 mois de stress très intense entre septembre et novembre.

Mais si je m’éviterais 2-3 gros chausse-trappes, je ne voudrais surtout rien changer du cheminement et je ne voudrais pour rien au monde à cette heure-ci être ailleurs qu’ici, avec les gens que j’ai choisi pour m’entourer, avec les choix de vie que j’ai fait quelqu’ils puissent être difficiles à assumer parfois.

 

Voilà c’est ça ma conscience aigüe de cette fin d’année : que je suis exactement où je dois être, à ma place, entourée des gens qui doivent m’entourer, que je ne voudrais pour rien au monde être 1cm plus à droit ou 1cm plus à gauche et que surtout je ne voudrais pour rien au monde avoir d’autres personnes autour de moi que ceux que j’ai déjà.

Merci à eux, c’est grâce à eux essentiellement que je sais que je suis là où je dois être.

Ré-amour de soi

(Oui je réutilise l’image et alors ?)

 

J’ai perdu du poids.

Tant mieux, c’était ce qui m’avait été demandé.

Mais j’ai manifestement atteint le seuil de perte de poids où ça se voit, ou tout du moins où les gens qui ne me voient pas toutes les semaines le remarquent suffisamment pour prendre le risque fort mesuré de me dire « tu as maigri non? ».

Et ça m’énerve é-nor-mé-ment.

 

J’ai perdu du poids, j’ai perdu du tour de taille,  j’ai d’ailleurs été chaleureusement félicitée par ma médecin pour ça, qui m’a donné à cette occasion du « ma jolie » à n’en plus finir. A mon grand désarroi, j’ai rayonné de fierté après ces félicitations, alors que je n’en tire aucune fierté en fait et que j’évite soigneusement de l’étaler.

J’imagine que les gens qui se permettent de me dire « tu as maigri non ? » s’imaginent me faire plaisir. Dommage …

Je ne dois qu’à mon honnêteté viscérale de ne pas leur répondre « non j’ai pris 10 kgs en fait » au lieu de leur répondre un « oui » gêné qui dit que j’aimerais bien qu’on passe à autre chose. Sauf qu’en général on ne passe pas à autre chose « ça se voit au niveau du visage. Et de la taille. ».

 

Moi je ne le vois pas, déjà parce que je ne m’observe pas en détails dans la glace tous les jours et parce que ça se fait si doucement que d’un jour à l’autre rien ne change.

Et en vérité je m’en moque pas mal. Je maigris parce qu’on m’a demandé de le faire, je le fais pour des raisons médicales et ça s’arrête là. Alors cette irruption constante de mon apparence physique et de mon poids, dans un contexte complètement déplacé enprime, m’agace au plus au point, comme s’il changeait quelque chose à celle que je suis.

Je ne me trouve pas plus jolie qu’avant. Pas moins non plus. 

Je ne suis pas plus aimée qu’avant. Pas moins non plus.

Je ne suis pas plus intelligente qu’avant. Pas moins non plus.

(pour le prix Nobel, il faudra encore repasser)

 

Il y a toutefois une chose positive dans cette perte de poids. 

Elle se fait si tranquillement, sans sentiment de privations ni d’efforts fournis que j’ai retrouvé ce rapport serein (et dédaigneux) avec mon poids et mon organisme. Finalement je ne m’aime pas moins qu’avant.

Le train de Noël est annoncé en gare, veuillez vous écarter du quai

Ooooohhhhh ! (non ils ne sont pas tous pour moi non plus)

Pas de doute, Noël approche. C’est le pied de mon sapin qui se garnit un peu plus chaque jour qui me le dit.

Grâce à mes amies essentiellement, qui depuis lundi font déposer au facteur dans ma boite à lettre un colis chaque jour. A ma plus grande surprise.

Et à ma plus grande joie aussi.

 

Je suis émue, touchée, stupéfaite, reconnaissante, émerveillée par toutes ses marques d’affection et ses petites attentions. Triste et coupable aussi, de savoir que je n’ai pu toutes les rendre par manque d’énergie essentiellement, qui me fait cruellement défaut en cette fin d’année et qui m’a freiné – ainsi que la neige précoce – dans mon élan naturel plein d’enthousiasme envers les autres en cette période.

En vérité j’ai l’impression de ne pas avoir mérité tout ça (même si je m’en régale et que je ne boude pas mon plaisir). Comme l’an dernier, comme l’année d’avant.

 

Je crois que cette façon de déposer les cadeaux au pied du sapin au fur et à mesure de leur arrivée va devenir une tradition de Noël pour moi, aucun enfant n’empêchant cela. J’aime voir le pied de mon sapin se garnir de paquets cadeaux, j’aime avoir le temps d’en profiter en les déposant petit à petit 10j avant Noël, j’aime profiter des papiers cadeaux chatoyants, j’aime m’esbaudir réellement de leur nombre en me disant que c’est beaucoup trop, j’aime avoir le temps – plein de temps – avec eux au lieu de les déposer le 24 et de les ouvrir à minuit.

L’année dernière, et cette année encore, il y a eu un moment de malais où je me suis dit que j’étais devenue drôlement matérialiste, à me réjouir comme ça de cette profusion. Mais cette année, j’ai eu le temps (toujours cette histoire de temps à les voir) de pousser ma réflexion un peu plus loin. Je me moque de ce qu’il y a dans chaque paquet, non en fait pour être précise je me moque de la valeur financière que ça a, il pourrait y avoir une figurine en pâte à sel dans chaque que je serais tout aussi réjouie. Et en plus, je ne doute pas qu’en ouvrant chaque paquet je vais être émue par la pertinence de chaque objet, je vais me dire bouleversée « mon dieu qu’elles me connaissent bien ». Ce qui me touche et me réjouit dans cette accumulation de petits paquets c’est que des gens, des gens que j’aime, aient pris le temps de réfléchir et de chercher un cadeau pour moi – même tout petit – ou qu’ils aient vu quelque chose quelque part et se soient dit « il FAUT que je l’offre à Shaya », qu’ils aient pris le temps de l’emballer, qu’ils aient pris le temps de passer à la Poste pour me l’envoyer. C’est ça qui me touche, ce temps pris malgré la vie chargée pour tout le monde, le travail, les enfants, cette attention à mon endroit.

 

Il n’y a pas d’amour, il n’y a que des preuves d’amour.

 

Le week-end dernier mon père m’a dit « je vais ESSAYER de t’envoyer ton cadeau cette semaine ». Mon père va me manquer à Noël mais il m’a fait de la peine en me disant ça. Parce que Noël (comme mon anniversaire) tombe toujours à la même date, tout le monde la connait, mais que mon père peine à l’anticiper. Parce qu’il était tellement en panne d’inspiration que j’ai cédé et que je lui ai soufflé une idée de cadeau pour moi et que ça signe que malgré 31 ans (bientôt 32) de vie entremêlée par bien des aspects nous sommes des inconnus l’un pour l’autre et que si ça n’avait pas été le cas il aurait peut-être su que j’avais terriblement envie du dernier album de Julien Doré, d’une palette de maquillage bien précise ou d’un certain rouge à lèvres.

 

Hier soir ma sœur m’a appelée, un peu désespérée, en me disant qu’on pourrait acheter peut-être tel truc à mon père. On a déjà un cadeau pour mon père, un beau cadeau je trouve (un opinel édition limitée pour ceux que ça intéresserait), je le sais c’est moi qui m’en suis occupée. « Oui mais il ne vaut que 30€ alors on va racheter un truc comme ça on aura presque dépensé la même somme pour tout le monde »

J’ai dit Ok parce que je n’avais pas envie d’argumenter mais en vrai, ça m’a soûlée ce principe d’acheter un truc un peu bidon pour dire d’avoir dépenser la même somme pour tout le monde. 

Je me suis dit que Noël était devenu une fête commerciale le jour où la valeur financière des cadeaux était devenue plus importante que le temps, l’attention et la pertinence qu’on y mettait.

Noyel Spirit !

Jingle bell, jingle bell (flou)

 

 

(Oui j’ai des articles de blog un peu récurrents, un peu comme les marronniers des journalistes, que voulez-vous …)

 

Noel approche, je le sens dans les dates sur le calendrier et surtout dans ce frétillement intérieur qui m’agite de plus en plus, de plus en plus en permanence. L’esprit de Noël est là. En tout cas pour moi il est bien là.

(hiiiiiiiiii des décos de Noël !!!!!) (hiiiiiiiiii des cadeaaaaauuuuuuxxxxx!) (hiiiiiiii un marché de Noeeeeel !!!!)

 

Je n’ai pas fait le sapin encore, le temps a manqué mais je vais me rattraper dès le week-end prochain et je sais déjà depuis 15j de quelles couleurs il sera … parce que ça ne sera pas les mêmes que l’an dernier évidemment ! Les cadeaux ne sont pas finis encore non plus, manque de temps là encore pour mon plus grand désespoir normalement j’ai tout bouclé fin novembre, mais je sais ce que je vais offrir à tout le monde. J’ai programmé les goûters de Noël avec mes patients, je parle chocolats et macarons à tout bout de champ. Je commence à cogiter intensément à ce que j’aimerais cuisiner dans cette période particulière, en tentant des recettes de fêtes inédites ou en refaisant des particulières, j’avais aimé faire mon foie gras mi-cuit après tout alors pourquoi ne pas le refaire ? Et pourquoi ne pas tenter cette terrine de trois poissons comme je le dis depuis des années. Ça doit finir par être un peu épuisant pour mon entourage cela dit … (enfin ya bien des gens qui avaient déjà sorti les décos de Noel avant le 1er décembre alors je ne suis pas la pire)

Et puis j’inaugure des choses nouvelles, j’ai deux magnifiques calendriers de l’Avent à ouvrir cette année, moi qui n’en ai jamais eu, ça me fait bizarre j’avoue.

 

Mais ce Noël s’annonce aussi tout en hésitations et en points d’interrogations, à l’image de cet automne en fait qui a été fait de questionnements, d’incertitudes, d’angoisses. A l’image de cette année en fait.

Mais ce Noël sera doux, c’est une certitude – enfin je m’avance bien … il reste 20j avant la date fatidique et l’expérience de l’an dernier m’a appris que tout pouvait changer au dernier moment – et un pied de nez à cette année violente et douloureuse sur bien des points et sur bien des mois. Pour effacer les jours sombres et finir sur une note des plus positives !

 

Il faut dire que la météo m’a aidé à me mettre dans le bain de ce Noël qui approche aussi … la neige était à portée de vue depuis plusieurs jours déjà, à portée de mains presque, hésitante à recouvrir la ville, la saupoudrant tel le sucre glace sur une gaufre au départ pour finalement s’inviter franchement (et franchement plus qu’attendu) et recouvrir la ville de 10cm de blanc immaculé.

Alors j’ai cessé de lutter … Noël arrive ! HIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII !

Délayage

Boooring

 

 

Professionnellement, il m’arrive régulièrement d’assister à des congrès ou des journées d’informations, il m’arrive même parfois d’y faire moi-même une intervention.

Le format est toujours le même : un temps précis déterminé par les organisateurs pour faire une présentation sur un sujet communiqué à l’avance aux organisateurs.

Typiquement 20 ou 30 de minutes de présentation suivie de 10 minutes de questions par le public.

C’est assez clair non ?

 

Pourtant systématiquement, il y a des gens qui dépassent ce cadre fixé et en général pas à moitié. L’apothéose a été la dernière fois que j’ai assisté à ce type d’événements avec à midi 1h de retard déjà pris et des gens absolument pas gênés de faire des communications de 40-45 mn …

ET JE NE COMPRENDRAI JAMAIS CES GENS BON SANG !!!!!!!!!!!!!

Est-ce un manque total de considération envers les autres participants (intervenants et public) ? Est-ce une incapacité absolue à faire un choix dans ce qu’ils ont envie de dire sur ce sujet ? Voire une inaptitude totale à la concision et au fait d’aller à l’essentiel ? Est-ce une inaptitude à évaluer correctement la durée de son intervention (et à lire son chronomètre/sa montre si on prend la peine de s’entraîner avant en cas de doute) ?

Je ne sais pas, j’ai beau réfléchir, je ne me l’explique vraiment pas.

Moi quand je fais une communication, je respecte le temps de parole qui m’est attribué, je m’en fais même un devoir, question de respect. Ça m’oblige parfois à tailler dans le vif et à passer rapidement sur certaines informations que j’aimerais développer mais j’y arrive, ils devraient bien le pouvoir aussi non ?

 

L’autre jour, alors que je m’ennuyais à mourir (et le mot est faible) en écoutant une présentation interminable sur le nouveau site web d’une institution, ça m’a rappelé ma scolarité.

Toute ma scolarité, j’ai angoissée à la fin de chaque contrôle / DS / partiel parce que mes camarades rendaient le double voire le triple de copie que moi à la fin de l’épreuve. Toute ma scolarité, je me disais sur le moment que je n’avais pas écrit assez, que j’allais avoir une mauvaise note, que le prof allait me reprocher d’avoir été trop au but sans développer ni rabâcher mon propos. Il m’aura fallu être à l’université pour comprendre que non en fait pas du tout, la preuve en était mes notes excellentes tout le long de ma scolarité. J’étais sanctionnée quand j’oubliais une information qu’on pensait que je devais fournir en réponse mais on n’a jamais attendu – ni même voulu – de moi que j’écrive sur 5 pages ce qui pouvait tenir sur une. Et ça m’a toujours très bien été.

 

Je ne peux pas m’empêcher de voir une certaine similitude entre les deux. Que si ces personnes avaient appris plus jeune à faire concis, à s’arrêter à l’essentiel, alors à l’âge adulte ils sauraient le faire. Que si on sanctionnait plus strictement le délayage à l’écrit ou à l’oral … je m’énerverais moins lors de ces moments professionnels. Et par pitié, ne faites pas ça vous aussi !

Apaiser ceux qui restent

End of the game

 

Delphine est morte hier soir.

 

Un an et demi de lutte acharnée contre ce glioblastome et il a fini par l’emporter. Je savais que ça arriverait, je savais depuis le début que ça arriverait, que nous avions remporter des batailles mais que nous ne remporterions jamais la guerre. Au fil des semaines, chaque fois que je la voyais je me disais que c’était un miracle qu’elle soit encore là. Son oncologue m’avait dit penser la même chose chaque fois qu’il la voyait.

Mais on espérait que ce miracle durerait si ce n’est toujours, au moins encore un peu. Toujours un peu plus. Encore une journée, encore une heure. Parce que Delphine était merveilleuse. Tellement merveilleuse. Tellement lumineuse, tellement belle, tellement généreuse, tellement chaleureuse, tellement drôle, j’ai en mémoire des fous rires mémorables avec elle. Elle rendait la vie des autres plus belle, elle rendait la mienne plus belle assurément.

 

Mais voilà, malgré toute la beauté que Delphine apportait au monde, son cancer a gagné.

Et prise dans cette semaine de l’enfer, je n’ai pas pu aller lui faire mes adieux. Pas pu aller lui tenir la main une dernière fois, pas pu lui dire merci.

« Merci pour ce petit bout de chemin parcouru ensemble, merci pour votre joie communicative, merci pour vos rires, merci pour nos échanges. »

Je n’oublierai jamais Delphine. J’oublierai peut-être son prénom – j’en ai tant à retenir – mais je n’oublierai jamais son visage et un grand nombre de moment que nous avons partagé. Je n’oublierai pas non plus ce sentiment si fort d’injustice en apprenant son décès.

 

Quand un patient décède on pourrait croire que notre rôle s’arrête.

Moi je trouve qu’il y a toujours une dernière chose qui est de notre ressort, que nous pouvons faire. Pour ceux qui restent, pour la famille dans le deuil, pour les amis.

Delphine laisse derrière elle un mari et trois enfants, alors je leur ai écrit. Pour leur dire à quel point Delphine était merveilleuse et que je ne l’oublierai jamais. Pour qu’ils sachent ma gratitude de l’avoir connu et accompagné pendant un petit bout de chemin. Ça ne change rien, mais je crois fermement que ça fait du bien de l’entendre.

Pour la science !

Des fois j’ai envie de foutre le feu

 

C’était à la fin de l’été, un peu avant mes vacances.

Par hasard, grâce à internet, je suis tombée sur cette information : l’AP-HP lançait une étude en ligne sur les maladies chroniques, l’étude ComPaRe.

Comme j’ai eu l’immense chance de rejoindre la communauté des malades chroniques je me suis dit que j’allais voir de quoi il retournait. Après tout je participe à l’étude Nutrinet-santé depuis des années, et j’aime assez ce format d’étude numérique par questionnaires. (Ça a ses défauts hein, on pourrait en parler mais là j’ai la flemme)

 

J’ai pris le temps de regarder en détails les informations disponibles sur le site (notamment concernant les données recueillies), j’ai réfléchi et j’ai décidé de participer (en pensant qu’il ne me prendrait pas vu que c’est une maladie rare) (mais en fait si, ils avaient aussi prévu la mienne). Pour cela comme pour toute étude, j’ai donné mon consentement après avoir lu attentivement la notice d’information et comme pour toute étude, je peux le retirer quand je veux.

J’ai commencé à remplir les questionnaires d’inclusion et là j’ai pris une énorme claque dans la figure qui m’a mis les larmes aux yeux. Parce qu’on me demandait qu’est-ce que c’est ma vie quotidienne avec la maladie, qu’est-ce qui est plutôt une aide ou une contrainte dans ma vie avec la maladie (ma famille, mon entourage, mon travail etc…), quels sont les symptômes les plus gênants et qu’est-ce qu’ils m’ont empêché de faire, à quel point mon traitement médicamenteux est un fardeau et en quoi, idem pour le suivi nécessaire (les examens, les visites chez les médecins) mais aussi les contraintes alimentaires, financières, etc …

Personne ne m’avait jamais posé la question, pas même mes médecins – et pourtant je les apprécie beaucoup et j’ai vraiment confiance en eux mais ils ne se soucient jamais de l’impact sur ma vie quotidienne, probablement parce qu’ils ne pourraient rien y faire – pas même moi honnêtement, je ne m’étais jamais posée la question … et ça a été surprenant. Et violent.

 

Parce que l’impact est réel, même si je n’en ai pas forcément conscience.

Parce que l’impact est réel, même si mon entourage s’en fout, voire me renvoie à la figure à quel point ces contraintes, vraiment, ça l’emmerde.

Une des choses qui me pèse le plus ce sont les contraintes alimentaires puisque j’ai plein d’aliments pas-interdits-mais-faut-pas-trop-trop-trop-en-manger (et le double discours puisqu’un autre médecin me dit qu’il faut que j’en mange beaucoup pour maigrir) parce que sinon l’anticoagulant il n’y en a plus assez et que la prise de sang suivante est mauvaise et que du coup faut qu’on change le dosage du médicament et que je refasse une prise de sang 3j après jusqu’à ce que la prise de sang soit de nouveau bonne.

Ces prises de sang incessantes je ne les supporte plus, je n’ai pas peur des piqûres ce n’est pas la question, mais ça me donne envie d’hurler de perdre mon temps au labo et de me faire bousiller les veines du bras tous les 3j jusqu’à ce que les résultats soient de nouveau ok. Alors je fais attention à ce que je mange, et quand je dois manger 2 fois dans la même journée des aliments pas-interdits-mais-faut-pas-trop-trop-trop-en manger, comme la salade et les haricots verts, ça m’inquiète un peu.

L’autre jour j’ai eu le tort de le dire, que bon j’étais pas super ravie d’avoir dû manger de la salade ET des haricots verts dans la même journée, aliments imposés en prime puisque je n’avais pas choisi les menus ce jour-là, et tout ce qu’on m’a répondu c’est « Oh ça va hein, pour 4 haricots verts! » (sous-texte : « tu vas pas faire chier »). Ben … si ? C’est facile je trouve de me répondre ça quand on n’est pas la personne qui va en subir les conséquences, quand on n’est pas la personne qui va se taper des prises de sang tous les 3j jusqu’à ce que ce soit ok, quand on n’est pas la personnes qui va se faire engueuler par son médecin parce que l’anticoagulant est trop bas.

 

Donc oui l’impact est réel. Pour mon entourage aussi visiblement. Et ça ne le rend pas très aidant.

Mais pour moi que quelqu’un se soucie de cet impact, même si c’est juste dans une étude, ça a été une vraie libération.

Désamour de soi

Red shoes on the bed

J’ai toujours eu un rapport à mon poids assez … assez …. assez quoi d’ailleurs ? Distant ? Apaisé ? Un mélange de déni et d’assumage tranquille (ça ne se dit pas ? Je m’en fous, je le dis).

Ça vient de plusieurs choses, de Mémé Bourreau qui me traitait d’éléphant alors que je n’avais même pas 10 ans (et que je n’étais même pas grosse comme me l’a révélé des photos revues des années après), de savoir parfaitement depuis des années que mon IMC dépasse le seuil théorique idéal pour me coller dans la catégorie surpoids, de ces pantalons qu’il faut acheter en 42 sinon je ne rentre pas dedans, de ce refus de faire le moindre régime après en avoir fait 2 il y a longtemps qui se sont soldés par une reprise de poids supérieur à celui perdu et de ne pas vouloir me bousiller un peu plus la santé, de la conscience aiguë à la fois de ne pas correspondre aux canons de beauté en vigueur ET que je ne serais pas plus aimée si je faisais du 36, de ces hommes qui ont su et qui savent encore dire le désir que je leur inspire, de mon plaisir à cuisiner et à manger que j’avais peur d’abîmer.

Bref sans raffoler de ces kilos en trop, j’étais relativement sereine par rapport à mon poids.

 

Et puis j’ai reçu cette injonction de ma médecin (pardon je devrais dire « d’une de mes médecins » tant il y en a désormais qui se penchent sur mon cas) (aparté : ça fait 6 mois que j’ai franchi le Rubicon et je ne l’ai toujours pas accepté et digéré on dirait) de perdre du poids.

Pas pour des raisons esthétiques, même pas tellement que je sois trop grosse en général, mais parce que à cause d’une des deux maladies qui me touchent mon organisme stocke du gras en excès là où il ne faut pas et que si je ne m’en débarrasse pas c’est le diabète qui s’invitera dans la danse à terme.

J’ai parfaitement conscience des tenants et des aboutissants de cette décision, je suis pleinement volontaire pour tout faire pour éviter que le diabète ne se rajoute à tout le reste et la façon dont elle m’a demandé de perdre du poids était pleine de bienveillance et de délicatesse « votre poids je m’en fiche en fait, il n’est pas excessif, mais vous devez perdre cette graisse là et il n’y a qu’une perte de poids général qui le permettra » … pourtant ça bouleverse beaucoup ce rapport à mon corps déjà bien malmené par l’autre maladie.

 

J’ai beau avoir adhéré à cette décision et en être complètement et consciemment actrice – puisque si je ne voulais pas perdre de poids personne ne pourrait m’y obliger – la seule chose qui semble s’être inscrite en moi c’est une version tronquée et déformée de nos échanges : « tu es trop grosse Shaya. Tu es un putain de boudin moche et répugnant ».

Désamour de soi. Alors qu’il n’a jamais été que question de ma santé, c’est tout le reste qui se retrouve remis au premier plan.

 

Et ça se retrouve vicieusement dans tout ce qui a trait à mon apparence.

Confrontée à des photos sur lesquelles j’ai les cheveux plus longs qu’actuellement, la première (et seule en fait) chose que j’ai pensé c’est « tu as vraiment une gueule d’épagneul » (= qu’est-ce que tu es moche). Très agréable envers moi-même …

 

Malmenée par son fonctionnement interne qui hoquette, malmenée sur son aspect physique, il me faut réapprendre à aimer ce corps. Et en vérité je ne sais pas bien comment.

Shaya ailleurs …

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