//
archives

Shaya

Shaya has written 562 posts for En Shayalandie

Délayage

Boooring

 

 

Professionnellement, il m’arrive régulièrement d’assister à des congrès ou des journées d’informations, il m’arrive même parfois d’y faire moi-même une intervention.

Le format est toujours le même : un temps précis déterminé par les organisateurs pour faire une présentation sur un sujet communiqué à l’avance aux organisateurs.

Typiquement 20 ou 30 de minutes de présentation suivie de 10 minutes de questions par le public.

C’est assez clair non ?

 

Pourtant systématiquement, il y a des gens qui dépassent ce cadre fixé et en général pas à moitié. L’apothéose a été la dernière fois que j’ai assisté à ce type d’événements avec à midi 1h de retard déjà pris et des gens absolument pas gênés de faire des communications de 40-45 mn …

ET JE NE COMPRENDRAI JAMAIS CES GENS BON SANG !!!!!!!!!!!!!

Est-ce un manque total de considération envers les autres participants (intervenants et public) ? Est-ce une incapacité absolue à faire un choix dans ce qu’ils ont envie de dire sur ce sujet ? Voire une inaptitude totale à la concision et au fait d’aller à l’essentiel ? Est-ce une inaptitude à évaluer correctement la durée de son intervention (et à lire son chronomètre/sa montre si on prend la peine de s’entraîner avant en cas de doute) ?

Je ne sais pas, j’ai beau réfléchir, je ne me l’explique vraiment pas.

Moi quand je fais une communication, je respecte le temps de parole qui m’est attribué, je m’en fais même un devoir, question de respect. Ça m’oblige parfois à tailler dans le vif et à passer rapidement sur certaines informations que j’aimerais développer mais j’y arrive, ils devraient bien le pouvoir aussi non ?

 

L’autre jour, alors que je m’ennuyais à mourir (et le mot est faible) en écoutant une présentation interminable sur le nouveau site web d’une institution, ça m’a rappelé ma scolarité.

Toute ma scolarité, j’ai angoissée à la fin de chaque contrôle / DS / partiel parce que mes camarades rendaient le double voire le triple de copie que moi à la fin de l’épreuve. Toute ma scolarité, je me disais sur le moment que je n’avais pas écrit assez, que j’allais avoir une mauvaise note, que le prof allait me reprocher d’avoir été trop au but sans développer ni rabâcher mon propos. Il m’aura fallu être à l’université pour comprendre que non en fait pas du tout, la preuve en était mes notes excellentes tout le long de ma scolarité. J’étais sanctionnée quand j’oubliais une information qu’on pensait que je devais fournir en réponse mais on n’a jamais attendu – ni même voulu – de moi que j’écrive sur 5 pages ce qui pouvait tenir sur une. Et ça m’a toujours très bien été.

 

Je ne peux pas m’empêcher de voir une certaine similitude entre les deux. Que si ces personnes avaient appris plus jeune à faire concis, à s’arrêter à l’essentiel, alors à l’âge adulte ils sauraient le faire. Que si on sanctionnait plus strictement le délayage à l’écrit ou à l’oral … je m’énerverais moins lors de ces moments professionnels. Et par pitié, ne faites pas ça vous aussi !

Apaiser ceux qui restent

End of the game

 

Delphine est morte hier soir.

 

Un an et demi de lutte acharnée contre ce glioblastome et il a fini par l’emporter. Je savais que ça arriverait, je savais depuis le début que ça arriverait, que nous avions remporter des batailles mais que nous ne remporterions jamais la guerre. Au fil des semaines, chaque fois que je la voyais je me disais que c’était un miracle qu’elle soit encore là. Son oncologue m’avait dit penser la même chose chaque fois qu’il la voyait.

Mais on espérait que ce miracle durerait si ce n’est toujours, au moins encore un peu. Toujours un peu plus. Encore une journée, encore une heure. Parce que Delphine était merveilleuse. Tellement merveilleuse. Tellement lumineuse, tellement belle, tellement généreuse, tellement chaleureuse, tellement drôle, j’ai en mémoire des fous rires mémorables avec elle. Elle rendait la vie des autres plus belle, elle rendait la mienne plus belle assurément.

 

Mais voilà, malgré toute la beauté que Delphine apportait au monde, son cancer a gagné.

Et prise dans cette semaine de l’enfer, je n’ai pas pu aller lui faire mes adieux. Pas pu aller lui tenir la main une dernière fois, pas pu lui dire merci.

« Merci pour ce petit bout de chemin parcouru ensemble, merci pour votre joie communicative, merci pour vos rires, merci pour nos échanges. »

Je n’oublierai jamais Delphine. J’oublierai peut-être son prénom – j’en ai tant à retenir – mais je n’oublierai jamais son visage et un grand nombre de moment que nous avons partagé. Je n’oublierai pas non plus ce sentiment si fort d’injustice en apprenant son décès.

 

Quand un patient décède on pourrait croire que notre rôle s’arrête.

Moi je trouve qu’il y a toujours une dernière chose qui est de notre ressort, que nous pouvons faire. Pour ceux qui restent, pour la famille dans le deuil, pour les amis.

Delphine laisse derrière elle un mari et trois enfants, alors je leur ai écrit. Pour leur dire à quel point Delphine était merveilleuse et que je ne l’oublierai jamais. Pour qu’ils sachent ma gratitude de l’avoir connu et accompagné pendant un petit bout de chemin. Ça ne change rien, mais je crois fermement que ça fait du bien de l’entendre.

Pour la science !

Des fois j’ai envie de foutre le feu

 

C’était à la fin de l’été, un peu avant mes vacances.

Par hasard, grâce à internet, je suis tombée sur cette information : l’AP-HP lançait une étude en ligne sur les maladies chroniques, l’étude ComPaRe.

Comme j’ai eu l’immense chance de rejoindre la communauté des malades chroniques je me suis dit que j’allais voir de quoi il retournait. Après tout je participe à l’étude Nutrinet-santé depuis des années, et j’aime assez ce format d’étude numérique par questionnaires. (Ça a ses défauts hein, on pourrait en parler mais là j’ai la flemme)

 

J’ai pris le temps de regarder en détails les informations disponibles sur le site (notamment concernant les données recueillies), j’ai réfléchi et j’ai décidé de participer (en pensant qu’il ne me prendrait pas vu que c’est une maladie rare) (mais en fait si, ils avaient aussi prévu la mienne). Pour cela comme pour toute étude, j’ai donné mon consentement après avoir lu attentivement la notice d’information et comme pour toute étude, je peux le retirer quand je veux.

J’ai commencé à remplir les questionnaires d’inclusion et là j’ai pris une énorme claque dans la figure qui m’a mis les larmes aux yeux. Parce qu’on me demandait qu’est-ce que c’est ma vie quotidienne avec la maladie, qu’est-ce qui est plutôt une aide ou une contrainte dans ma vie avec la maladie (ma famille, mon entourage, mon travail etc…), quels sont les symptômes les plus gênants et qu’est-ce qu’ils m’ont empêché de faire, à quel point mon traitement médicamenteux est un fardeau et en quoi, idem pour le suivi nécessaire (les examens, les visites chez les médecins) mais aussi les contraintes alimentaires, financières, etc …

Personne ne m’avait jamais posé la question, pas même mes médecins – et pourtant je les apprécie beaucoup et j’ai vraiment confiance en eux mais ils ne se soucient jamais de l’impact sur ma vie quotidienne, probablement parce qu’ils ne pourraient rien y faire – pas même moi honnêtement, je ne m’étais jamais posée la question … et ça a été surprenant. Et violent.

 

Parce que l’impact est réel, même si je n’en ai pas forcément conscience.

Parce que l’impact est réel, même si mon entourage s’en fout, voire me renvoie à la figure à quel point ces contraintes, vraiment, ça l’emmerde.

Une des choses qui me pèse le plus ce sont les contraintes alimentaires puisque j’ai plein d’aliments pas-interdits-mais-faut-pas-trop-trop-trop-en-manger (et le double discours puisqu’un autre médecin me dit qu’il faut que j’en mange beaucoup pour maigrir) parce que sinon l’anticoagulant il n’y en a plus assez et que la prise de sang suivante est mauvaise et que du coup faut qu’on change le dosage du médicament et que je refasse une prise de sang 3j après jusqu’à ce que la prise de sang soit de nouveau bonne.

Ces prises de sang incessantes je ne les supporte plus, je n’ai pas peur des piqûres ce n’est pas la question, mais ça me donne envie d’hurler de perdre mon temps au labo et de me faire bousiller les veines du bras tous les 3j jusqu’à ce que les résultats soient de nouveau ok. Alors je fais attention à ce que je mange, et quand je dois manger 2 fois dans la même journée des aliments pas-interdits-mais-faut-pas-trop-trop-trop-en manger, comme la salade et les haricots verts, ça m’inquiète un peu.

L’autre jour j’ai eu le tort de le dire, que bon j’étais pas super ravie d’avoir dû manger de la salade ET des haricots verts dans la même journée, aliments imposés en prime puisque je n’avais pas choisi les menus ce jour-là, et tout ce qu’on m’a répondu c’est « Oh ça va hein, pour 4 haricots verts! » (sous-texte : « tu vas pas faire chier »). Ben … si ? C’est facile je trouve de me répondre ça quand on n’est pas la personne qui va en subir les conséquences, quand on n’est pas la personne qui va se taper des prises de sang tous les 3j jusqu’à ce que ce soit ok, quand on n’est pas la personnes qui va se faire engueuler par son médecin parce que l’anticoagulant est trop bas.

 

Donc oui l’impact est réel. Pour mon entourage aussi visiblement. Et ça ne le rend pas très aidant.

Mais pour moi que quelqu’un se soucie de cet impact, même si c’est juste dans une étude, ça a été une vraie libération.

Désamour de soi

Red shoes on the bed

J’ai toujours eu un rapport à mon poids assez … assez …. assez quoi d’ailleurs ? Distant ? Apaisé ? Un mélange de déni et d’assumage tranquille (ça ne se dit pas ? Je m’en fous, je le dis).

Ça vient de plusieurs choses, de Mémé Bourreau qui me traitait d’éléphant alors que je n’avais même pas 10 ans (et que je n’étais même pas grosse comme me l’a révélé des photos revues des années après), de savoir parfaitement depuis des années que mon IMC dépasse le seuil théorique idéal pour me coller dans la catégorie surpoids, de ces pantalons qu’il faut acheter en 42 sinon je ne rentre pas dedans, de ce refus de faire le moindre régime après en avoir fait 2 il y a longtemps qui se sont soldés par une reprise de poids supérieur à celui perdu et de ne pas vouloir me bousiller un peu plus la santé, de la conscience aiguë à la fois de ne pas correspondre aux canons de beauté en vigueur ET que je ne serais pas plus aimée si je faisais du 36, de ces hommes qui ont su et qui savent encore dire le désir que je leur inspire, de mon plaisir à cuisiner et à manger que j’avais peur d’abîmer.

Bref sans raffoler de ces kilos en trop, j’étais relativement sereine par rapport à mon poids.

 

Et puis j’ai reçu cette injonction de ma médecin (pardon je devrais dire « d’une de mes médecins » tant il y en a désormais qui se penchent sur mon cas) (aparté : ça fait 6 mois que j’ai franchi le Rubicon et je ne l’ai toujours pas accepté et digéré on dirait) de perdre du poids.

Pas pour des raisons esthétiques, même pas tellement que je sois trop grosse en général, mais parce que à cause d’une des deux maladies qui me touchent mon organisme stocke du gras en excès là où il ne faut pas et que si je ne m’en débarrasse pas c’est le diabète qui s’invitera dans la danse à terme.

J’ai parfaitement conscience des tenants et des aboutissants de cette décision, je suis pleinement volontaire pour tout faire pour éviter que le diabète ne se rajoute à tout le reste et la façon dont elle m’a demandé de perdre du poids était pleine de bienveillance et de délicatesse « votre poids je m’en fiche en fait, il n’est pas excessif, mais vous devez perdre cette graisse là et il n’y a qu’une perte de poids général qui le permettra » … pourtant ça bouleverse beaucoup ce rapport à mon corps déjà bien malmené par l’autre maladie.

 

J’ai beau avoir adhéré à cette décision et en être complètement et consciemment actrice – puisque si je ne voulais pas perdre de poids personne ne pourrait m’y obliger – la seule chose qui semble s’être inscrite en moi c’est une version tronquée et déformée de nos échanges : « tu es trop grosse Shaya. Tu es un putain de boudin moche et répugnant ».

Désamour de soi. Alors qu’il n’a jamais été que question de ma santé, c’est tout le reste qui se retrouve remis au premier plan.

 

Et ça se retrouve vicieusement dans tout ce qui a trait à mon apparence.

Confrontée à des photos sur lesquelles j’ai les cheveux plus longs qu’actuellement, la première (et seule en fait) chose que j’ai pensé c’est « tu as vraiment une gueule d’épagneul » (= qu’est-ce que tu es moche). Très agréable envers moi-même …

 

Malmenée par son fonctionnement interne qui hoquette, malmenée sur son aspect physique, il me faut réapprendre à aimer ce corps. Et en vérité je ne sais pas bien comment.

La douceur de l’automne

Color of fall (1)

Ces derniers jours je me demande si l’automne n’est pas ma saison préférée. Encore que, j’aime vraiment beaucoup l’hiver. Le printemps et l’été … moins. J’aime bien alléger mes tenues et qu’il fasse plus doux mais la chaleur ne me convient vraiment pas. Sans compter que l’allergie me gâche franchement le plaisir.

 

Color of Fall (2)

 

Mais je ne boude pas mon plaisir de ce début d’automne qui a tout ce qu’il faut pour me plaire.

A chaque fois que je me déplace, j’ouvre grand les yeux, émerveillée par les couleurs que prennent les arbres. Je m’esbaudis de la multitude de ces tons jaunes, orangés, rouges qui fusent et se mêlent encore au vert parfois dans des arbres bicolores.

Il fait doux encore l’après-midi, mais les matins sont frais et il a fallu renfiler un petit pull oui c’est vrai, et se méfier de ne pas prendre froid par imprudence. Mais ça me va tellement mieux que la chaleur écrasante qui bouffe toute énergie, j’ai l’impression de respirer, de revivre.

Color of Fall (3)

 

Et la lumière ! Vous avez vu comme la lumière a changé ? Comme elle est plus douce ? J’ai l’impression qu’elle s’est faite caressante là où la lumière d’été est plus crue, plus dure. Je le vois quand je fais des photos et j’adore vraiment la lumière qui baigne toutes ses journées, je voudrais les passer à faire des photos et rien que ça.

Et puis voir les courges apparaître sur les étals des marchands me réjouit bien fort aussi. Parce que j’adore ça, le potimarron, le potiron, le butternut, les jack be little … youpiiiii ! D’autant plus que je n’ai strictement aucunes restrictions dans cette catégorie d’aliment ce qui est désormais suffisamment rare pour être noté 😀

 

Color of Fall (4)

 

Bref ya de la joie dans cet automne, espérons que cela dure !

 

Color of Fall (5)

 

(L’article juste prétexte à vous coller plein de photos)

Se taire pour se protéger

Les vacances dont je n’ai pas parlé

 

J’étais au téléphone avec mon père et nous parlions de la rentrée de mon petit frère et de ma petite sœur.

Ou plutôt j’essayais puisque mon père ne me donnait que des réponses très vagues concernant ma petite sœur. J’ai fini par comprendre que l’emploi du temps de ma petite sœur n’était peut-être pas aussi confus que mon père le disait mais qu’il ne pouvait pas me répondre parce que ma petite sœur ne lui avait rien dit.

J’ai pesté intérieurement, mais bon sang comment pouvait-elle faire se comporter ainsi avec eux, à ne rien leur dire alors que quand même elle vit chez eux !

C’est là que ça m’a explosé à la figure.

 

Depuis longtemps, j’ai des relations complexes (compliquées ?) avec ma famille … (sauf ma mère et mon petit frère).  Cet été en a encore été un exemple des plus frappants.

Il y a de l’amour entre nous c’est certain mais aussi un passif (copieux), des tensions, des rancœurs, de l’incompréhension mutuelle. Les voir est toujours source de tension pour moi, nous n’avons pas les mêmes centres d’intérêt, pas la même façon de penser, je déteste leurs opinions à l’emporte-pièce, sans nuances ni subtilités etc etc … Si bien que mes visites se doivent d’être peu fréquentes et courtes pour que ça ne dégénère pas.

Et qu’au fil des ans j’ai mis en place un certain nombre de stratégies pour me protéger.

Dont le silence. Je tais énormément de choses. C’est à peine s’ils savent où je travaille et ce que je fais, ils ne connaissent pas mes amis, ils ne savent pas de quoi ma vie est remplie. Je leur ai même tu que j’étais partie 15j en vacances de l’autre côté de la France …

 

Et c’est exactement ce que ma petite sœur fait à sa façon. Elle se protège, elle leur tait le plus d’éléments possibles de sa vie. Peut-être avec un peu moins de subtilité que moi – encore que je ne suis pas sûre qu’ils soient si dupes que ça me concernant et je n’habite pas avec eux – mais elle fait exactement comme moi et je m’apprêtais à lui en faire le reproche alors que je suis vraiment mal placée pour ça et surtout que je ne suis absolument pas étonnée en y réfléchissant.

Bon sang, je n’ai prévenu mon père de mon départ en Inde que deux jours avant pour m’épargner l’incompréhension, l’inquiétude, les réflexions stupides !

Ce qui est … inquiétant … c’est que mon petit frère aussi applique cette stratégie. De manière beaucoup plus subtile que ma petite sœur par contre puisque si ma petite sœur bloque tout, mon petit frère, lui, semble donner mais ce ne sont que des miettes quand on y regarde bien.

Et ma grande sœur aussi a fait ça, jusqu’à ce qu’être en couple depuis longtemps semble l’émanciper.

 

Je trouve ça assez angoissant sur notre mode de fonctionnement familial … 

Déni d’attentat

[En ce moment, mon cerveau reprend. Il reprend des choses, déjà dites, déjà écrites pour mieux les compléter. C’est le cas de ce billet qui est le prolongement – ou plutôt l’aboutissement ? – de celui-là, écrit il y a plus d’un an désormais, que je vous conseille donc de lire aussi / avant / après]

Et silence

« On va éviter d’allumer la télé et de regarder les infos » ai-je dit ce 17 août, « il y a eu un attentat à Barcelone, on va s’épargner ça ».

Je me rends compte que c’est ma stratégie désormais. Pour St Etienne du Rouvray, pour l’Allemagne, pour la Suède, pour la Belgique, pour Londres et Manchester, et donc désormais pour Barcelone. En général informée par Twitter de ce qui vient de se passer, je coupe celui-ci, je m’assure que les gens que j’aime qui pourrait être dans le coin vont bien et je « passe à autre chose ». J’essaye de surtout ne voir aucune image à la tv, je n’allume la radio qu’avec parcimonie, je lis un peu la presse écrite pour avoir les faits et rien que les faits. Pas de témoignages larmoyants de gens ayant assistés à tout, pas de vidéos faites sur le moment qui montrent la panique, la peur, les blessés et les morts et me brisent le cœur, pas de rabâchage vide pendant des heures de ce qu’on sait à l’heure actuelle (=rien).

C’est mieux pour moi, à court et à long terme.

J’ai compris ça avec l’attentat de Nice dont j’avais été complètement préservée pour cause de week-end isolé. Cette attaque – et les suivantes – se sont inscrites dans ma mémoire, j’en connais les faits, le déroulé, le lieu, le nombre de blessés et de morts comme tout le monde. Mais elle ne s’est pas inscrite en moi de manière émotionnelle voire traumatique. Quand j’y pense, ça ne réactive pas en moi des émotions négatives, il ne reste que les faits, solidement inscrits dans ma mémoire, je ne ressens pas la peur ou la panique comme quand je repense à Charlie Hebdo ou au soir du 13 novembre alors que ces deux attentats sont nettement plus anciens …

Plus j’y réfléchis et plus je suis persuadée – peut-être à tort, après tout, ça ne repose sur rien d’autre que mon expérience – que ces émissions spéciales qui ressassent encore et encore les images, les témoignages etc activent les mêmes processus cérébraux – dans une moindre mesure évidemment – que ceux qui conduisent aux stress post-traumatiques des personnes témoins ou victimes directs des événements. Du coup j’en veux de plus en plus aux médias, surtout télé, de jouer ce jeu au mieux malsain au pire sordide de cette emprise émotionnelle. Parce que quand vous prenez un peu de recul, tous ces témoignages, tous ces gens qui pleurent en racontant leur histoire, ce n’est pas de l’information, ce ne sont pas des faits, c’est juste une façon de jouer sur votre voyeurisme et/ou de vous laisser vous identifier aux victimes et ça vous rend … captifs.

Interroger l’évidence [modifié]

Tadam !

 

Pendant son séjour, à un moment, mon petit frère a mis sur le tapis LE sujet qui agite ma famille depuis des mois voire des années : « Tu crois que Grande Soeur et Beau-frère auront un enfant un jour ? ».

Aussi insupportable qu’elle soit, je ne peux pas lui en vouloir de poser la question, ses parents sont en boucle sur le sujet depuis au moins 2 ans et c’est régulièrement à moi qu’on la pose étant donné ma proximité évidente avec ma grande sœur. J’aime autant qu’on la pose à moi qu’à eux, dernier lambeau de dignité dans cette conversation souterraine qui les agite, même si ça m’oblige à prendre sur moi pour ne pas me mettre à leur hurler rageusement dessus.

Au delà de ma réponse factuelle « oui/non/allez vous faire foutre » j’ai essayé d’amener mon petit frère à questionner cette évidence qu’un couple installé depuis un certain temps, voire marié en ce qui les concerne, DEVAIT/ALLAIT avoir un enfant. Qu’il n’y avait pas forcément pour les membres du couple d’évidence là dedans, que parfois elle ne l’était que par « logique des choses » sociale et familiale (et que parfois il y avait évidence claire nette et précise depuis le départ). Qu’on pouvait peut-être écouter cette absence d’évidence, voire ces choix profondément réfléchis par conviction écologique ou responsable ou autre sur une planète déjà surchargée et en cours d’asphyxie, qu’une vie sans enfant n’était pas forcément inaboutie ou triste comme il me l’a dit. Qu’il faudrait peut-être plus souvent que les gens interrogent cette évidence dans leur propre cheminement de parents.

Ça a été une conversation rude pour lui je crois, je ne peux pas lui jeter la pierre, c’est une conversation rude pour les adultes aussi de ce que j’en ai constaté.

 

Quelques jours plus tard, je n’ai pu m’empêcher de « rire » puisque c’était pile le jour du dépassement où nous aurions consommé toutes les ressources disponibles de la planète, j’ai eu une conversation avec Dr Chouchou qui sortait d’une semaine avec ses neveux et qui m’a confié du bout des lèvres que ni lui ni sa compagne ne se sentaient d’avoir d’enfant. Jamais. Il s’attendait de ma part au laïus habituel sur le fait qu’on n’était jamais prêt à avoir des enfants et qu’il fallait juste se lancer, sur le bonheur ineffable, merveilleux et sans cesse renouvelé d’avoir des enfants, etc etc etc … A la place je lui ai juste répondu qu’ils n’auraient pas d’enfants et qu’ils feraient autre chose dans leur vie et que ça serait bien aussi.

J’ai senti un immense soulagement de sa part d’éviter au laïus habituel que tout le monde doit leur servir dès qu’ils abordent le sujet.

 

Moi la première je n’aurais sans doute jamais interrogé cette évidence solidement ancrée dans nos vies et nos sociétés si je n’y avais pas été obligée …

 

En ce moment je me bats contre mes médecins.

Enfin non, c’est faux, je me battrais avec eux si j’étais dans l’opposition frontale, si je répondais par la colère, si je haussais le ton. A la place, je suis dans l’opposition tranquille, ce côté « parle à mon cul ma tête est malade » si agaçant.

Il n’empêche, mes médecins sont obsédés par « ma fertilité » ou plutôt par le fait de la préserver le plus possible, comme si elle n’était pas déjà franchement catastrophique. Alors que moi je m’en fous, mais alors d’une force … Je le leur ai dit d’ailleurs, j’ai argumenté : j’ai expliqué l’absence de projet d’enfant, le deuil d’en avoir un jour, le refus d’affronter un jour une grossesse tellement risquée qu’elle m’empêcherait de respirer pendant des mois. Elles n’ont rien voulu entendre alors maintenant c’est moi qui n’écoute plus, ça me parait un juste retour des choses.

Moi j’aimerais vraiment mieux que mes médecins soient obsédés par ma fatigue, mes prises de sang ……. atypiques dirons nous pudiquement, mes migraines, ma tachycardie, la tête qui me tourne trop souvent, cet isulinorésistance secondaire qui s’installe silencieusement … Ça me parait beaucoup beaucoup beaucoup plus important que ma … « fertilité ».

Je me disais pendant un temps que mes médecins étaient obsédés par ma fertilité parce que ce sont des femmes. Qu’elles ont elles-mêmes enfanté et qu’elles projettent sur moi quelque chose de leur histoire. Mais finalement, je ne suis pas sûre que ça ne soit que ça.

Pendant un temps, un ami – un des rares au courant – n’arrêtait pas de remettre le sujet sur le tapis : « Mais tu feras des FIV, des PMA, des GPA » « Mais pourquoi tu ne commences pas à préparer un dossier d’adoption » « J’ai une amie qui ne voulait pas d’enfant, à 40 ans, elle s’est soudain réveillée et elle s’en est mordue les doigts ». Je refuse. Je refuse de rentrer dans un système qui me rendrait complètement dingue, un système fait de souffrance et de déception, je refuse de me faire des piquouzes d’hormones tous les jours, je refuse de prendre ma température tous les jours pour me forcer à baiser LE bon jour et surtout pas le reste du temps, je refuse de rester les jambes bien en l’air après, je refuse d’hurler le cœur déchiré chaque fois que le test de grossesse sera négatif, je refuse d’entamer des démarches d’adoption fastidieuses qui me feront espérer un jour – dans quelques années – d’aller à l’étranger chercher un enfant … peut-être, si on m’en juge digne.

 

Je refuse de me plier à tout ça alors que tout le monde me pousse dans cette voie juste parce que c’est ce que je suis censée faire en temps que femme.

Mais je ne suis pas sûre que le reste du monde ait bien envie de l’entendre.

Les secrets de son histoire

Les lumières de l’enfance

Ma belle-mère m’a toujours tenu le discours suivant depuis que je la connais : ce qui se passent entre deux personnes, ne regardent jamais qu’elle et même quand on est l’enfant de ces deux personnes on n’a pas de droit de regard ou de jugement sur ce qui se passe ou ce qui s’est passé.

Quand j’avais 11 ans son discours me passait carrément au dessus de la tête et je ne me sentais pas concernée. En grandissant j’ai trouvé que sa position était à la fois très sage et très respectueuse.

 

Mon petit frère est venu … et mon petit frère est reparti … transportant avec lui tout son enthousiasme, sa curiosité, ses réflexions, son besoin de solitude, l’ambiguïté de cette période d’adolescence où soudain l’enfant s’entraperçoit encore, sa candeur …

Tourbillon qui a laissé des traces sans le vouloir et sans s’en rendre compte.

 

Ma grande sœur et moi avons 17 mois d’écart.

Je le sais depuis que j’ai appris à compter.

Depuis que je sais qu’il faut 9 mois pour faire un bébé (et que je n’ai pas été prématurée puisque au contraire j’ai attendu pile la date d’accouchement pour pointer mon nez contrairement à ce que le gynéco avait prédit) je sais que ce délai est plutôt court … surtout pour deux enfants issues de deux mères différentes.

Je me suis toujours expliquée cet état de fait en me disant que j’étais un bébé surprise/accident, pas programmé, pas désiré mais accepté et qu’on avait fini par accueillir avec joie quand il avait pointé le bout de son nez. Dans ma tête ça justifiait aussi le fait que le mariage de mes parents ait tenu si peu de temps : ils n’avaient pas eu le temps de se construire en tant que couple qu’ils devaient déjà se construire en tant que parents. Mais mon père ayant quitté sa première femme quand ma grande sœur avait 6 mois, ça collait niveau date.

Je n’ai jamais posé de questions à mes parents sur ma naissance si proche de ma grande sœur. Je n’ai jamais posé de questions non plus à mes parents sur comment ils se sont rencontrés, après tout ils travaillaient dans la même entreprise, ça ne prêtait pas à question. En fait je n’ai jamais posé de questions sur rien qui soit antérieur à mes souvenirs d’enfance.

M’auraient-ils répondu la vérité si je l’avais fait ?

Il y a un côté tabou à ce sujet, rappel de mauvais souvenirs et de périodes douloureuses et ils se sont surtout bien gardés de jamais m’en parler. Et le sujet aussi est douloureux pour ma grande sœur, elle en a longtemps voulu à mon père à l’adolescence et peut-être lui en veut-elle toujours un peu aujourd’hui, de l’avoir « abandonné » quand elle n’était encore qu’un bébé.

 

Mon petit frère lui n’a pas ses hésitations, ses réticences, cette implication émotionnelle. Il a interrogé mon père qui lui a répondu probablement plus franchement qu’il ne l’aurait fait pour moi. Et mon petit frère de me répéter avec toute sa candeur que mon père connaissait déjà ma mère avant la naissance de ma grande sœur mais qu’à cette époque là quand on mettait une femme enceinte on l’épousait même quand on était amoureux ailleurs …

Est-ce que ça change quelque chose ?

Pas pour l’adulte que je suis, qui a vécu et réfléchi. C’est désagréable je ne le nie pas mais plus parce que ça me met face au fait que ce que je croyais savoir était plus ou moins erroné ou construit sur des choses peu étayées, et que ça m’oblige à reconsidérer les choses et modifier mes schémas, que parce que ça fracasse quelque chose en moi. Il en aurait peut-être été autrement si j’avais été adolescente, à l’âge où on juge à la fois durement ses parents et où on a des opinions très tranchées et finalement très peu confrontées à la réalité aussi.

Toutefois … j’espère que ça n’arrivera jamais jusqu’aux oreilles de ma grande sœur. Je ne suis pas sûre qu’elle le vivrait ainsi même après tant de temps … Et je n’interrogerai pas mes parents sur cette partie de leur vie. Ça ne regarde qu’eux.

L’effet miroir

Le défi c’était aussi l’absence de moments à moi et de calme

 

Il y a quelques semaines de ça, c’était fête de famille pour moi.

C’était surtout à la fois la première fois que je m’éloignais de chez moi depuis que je sais que j’ai cette maladie et la première fois que j’allais revoir les membres de ma famille.

Je m’étais préparée à ce que ça ne soit pas évident, mais je ne m’étais pas préparée à ce que ça le soit … comme ça.

 

Il a fallu gérer l’anxiété de mes parents déjà.

De ma mère qui n’était pas sereine de me voir m’éloigner géographiquement d’elle pour la première fois depuis que je suis sortie de l’hôpital en l’appelant pour lui dire « maman il faut que je te dise …. j’ai ça ». Comme si à l’autre bout de la France si jamais quelque chose se passait ils ne seraient pas capables de s’occuper de moi.

De mon père ensuite, qui n’a trop rien dit quand je lui ai annoncé à son tour cette maladie mais qui n’en a pas pensé moins. Ainsi la veille de mon arrivée, je l’ai eu paniqué au téléphone, ne se souvenant plus ce que je prenais au petit déjeuner … Comme si c’était important … moi qui n’ai pour indispensable à ce repas là qu’un thé et un jus d’orange, faisant feu de tout bois pour le reste.

 

Il a fallu gérer les autres aussi.

J’ai passé le week-end à regretter d’avoir parlé de cette fichue maladie à ma famille. Je suis plutôt taiseuse sur ce genre de choses et si j’avais écouté ma nature je ne leur en aurais pas touché un mot, je me suis fait violence pour aller contre ça. Parce qu’il ne fallait pas, parce que ça n’aurait pas été correct envers eux, parce que ça aurait fait un obstacle entre nous.

J’avais juste pas prévu qu’eux, iraient en parler aux gens qui leur sont proches. Et ça fait beaucoup de monde. Qui se sont donc jetés sur moi pour prendre de mes nouvelles. D’un côté c’était « mignon », ça m’a montré indirectement que ma famille se faisait beaucoup de souci pour moi. Mais en vérité c’était surtout …. comme si on me mettait une petite claque chaque fois. C’était un week-end de fête, d’insouciance et les autres me renvoyaient encore et encore à ça, comme si c’était la seule chose qu’on avait à me dire ou à me demander sur ma vie actuelle.

 

Et je n’avais vraiment pas besoin de ça.

Parce que le plus compliqué ces jours-là à gérer ça a été …. moi.

J’ai inventé un mot qui m’existe pas, j’appelle ça « la souciance » qui n’est ni plus ni moins que le contraire de l’insouciance.

Avant quand je partais en voyage ou en week-end, je n’étais qu’euphorie anticipatrice « gniiiiii je paaaaars (loin) de chez moiiiiii gniiiiiiiiiiiiii ! » … eh bien je me demande si je retrouverai cette état d’esprit un jour. Bien sûr qu’avant je gérais l’organisation et la valise et le reste mais j’avais juste hâte de partir. Maintenant j’ai peur, et je pense à toute l’organisation que ça demande, les médicaments à ne surtout pas oublier et ça signifie aussi ne pas oublier de les prendre aux heures où ils doivent l’être, les laboratoires d’analyse à trouver pour faire les prises de sang nécessaires, le médecin à appeler pour lui donner les résultats, et j’en passe et des meilleurs. La souciance. Ne plus jamais partir l’esprit libre, ne plus jamais profiter intégralement d’une journée sans se dire qu’il ne faudra pas oublier le médicament à 19h45 (ou sans que le téléphone le rappelle), etc.

Mon conte préféré quand j’étais petite c’était la princesse aux petits pois, je l’aime toujours beaucoup d’ailleurs (ne me demandez pas pourquoi). Sauf que loin de chez moi, mes exigences et moi m’ont vraiment fait l’effet d’être une princesse capricieuse. Et vas-y que j’ai besoin d’un 2e oreiller pour surélever mes pieds pour dormir, et vas-y que « non je peux pas manger de carotte crue et puis vraiment pas trop de salade verte/haricots verts/tomates/épinard/blettes/fèves et puis je vais m’arrêter là sinon on en a pour la nuit »

J’en hurlerais de rage, de frustration, de me voir ainsi demander parce qu’il me faut plus désormais que ce qu’il faut à n’importe qui et que si chez moi tout a été aménagé depuis longtemps et que je n’y pense plus, chaque fois que je suis loin de chez moi me rappelle à ça.

 

C’est ça finalement qui a été le plus difficile ces jours là, me voir dans les yeux des autres. Cet effet miroir.

Il va me falloir un peu de temps encore pour le digérer.

Shaya ailleurs …

~ Tumblr : Books and Boobs

~ Tumblr : Point Vernis

L'instagram de Shaya

Previously

novembre 2017
L M M J V S D
« Oct    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  

D’où viens-tu?