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Archive for mai, 2018

Nommer

Avis de tempête

 

J’avais dit que j’essayerai de ne pas trop en parler ici et je me retiens depuis des mois d’aborder le sujet, mais il faut que je trouve un nouveau mot, un nouveau nom.

(et vous pouvez m’y aider si vous voulez, vos suggestions sont les bienvenues)

 

Jusque là je l’appelais fatigue. Fatigue même, avec la majuscule. Voire FAAAAATIIIIIIIIGUE.

Et ce nom ne convient pas. Parce que quand je dis aux autres que je suis fatiguée, ils voient la fatigue qu’ils connaissent. Celle qu’on expérimente après une nuit trop courte ou qu’on n’a pas eu de vacances depuis trop longtemps. Celle qui consiste en 2-3 bâillements pendant la journée. Celle qui passe avec une (ou deux ou trois) bonnes nuits de sommeil, ou une sieste, voire même une bonne semaine de vacances.

Et ils me disent de me reposer, ils me disent de dormir, ils me disent qu’ils espèrent que ça va passer rapidement. Ils pensent bien faire je le sais, ils se fient à ce qu’ils connaissent, à leur fatigue, à celle qu’ils ont eu l’occasion d’expérimenter dans leur chair, celle qui n’est là qu’occasionnellement et qui passe aussi vite qu’elle est venue … s’ils savaient comme je les hais quand ils font ça.

 

Parce que moi ma fatigue c’est une chape de plomb sur l’ensemble de mon corps dès que je me lève, même après une nuit de 9h de bon sommeil, même après 10 nuits de 9h de bon sommeil. Depuis qu’elle s’est installée, elle est là tout le temps, toute la journée, tous les jours, toutes les heures. Elle ne s’en va jamais, elle ne me laisse aucun répit. Même quand je me repose, même quand je fais la sieste, même quand je suis en vacances depuis 15j. Même quand je fais ça, elle ne s’améliore pas. Elle ne s’améliorera jamais.

Quand je me repose c’est soit pour conserver un peu d’énergie (économiser mes « cuillères« ) pour « après » car il y a autre chose à faire plus tard, soit que je ne peux plus faire autrement parce que je n’ai plus la moindre goutte d’énergie.

Et cette chape de plomb devient de plus en plus pesante au fil des heures de la journée au point que faire à manger le soir est au delà de mes forces, au point que parfois le soir quand je conduis je me dis que je suis un vrai danger tant mes réflexes sont ralentis, au point qu’en fin de journée j’ai l’impression d’avoir perdu 20 points de QI tellement je n’arrive plus à réfléchir ou alors seulement de travers. Cette fatigue me liquéfie le cerveau et me ronge la moelle. Quand je me lève, mon tableau de bord m’indique que je suis déjà sur la réserve question énergie, à la fin de la journée, je suis en panne sèche.

 

Ça fait 5 mois que je la subis cette fatigue, ça commence à faire et ça n’est pas fini … Alors ma fatigue c’est aussi me demander si je vais pouvoir continuer à travailler à temps plein et combien de temps et comment je vais faire quand je ne pourrai plus; c’est prendre sur moi pour ne pas pleurer de fatigue le matin, le soir et aussi tout le reste de la journée parce que c’est la seule chose que j’ai envie de faire mais que ça ne m’aidera pas. Ma fatigue c’est prendre sur moi – et y laisser beaucoup d’énergie – pour ne pas hurler et insulter mon entourage qui n’y est pour rien, tellement je suis fatiguée justement ou parce qu’il me demande un effort mineur… pour eux mais énorme pour moi. C’est trop souvent manquer d’énergie pour les autres et en culpabiliser à mort. C’est être très égocentrée et en culpabiliser tout autant. C’est imposer des choix à son entourage qu’on aurait préféré éviter de leur imposer (et à soi aussi). C’est se demander si on arrivera à remplir ses obligations et ses engagements, savoir qu’on va devoir se plier à certains et qu’on va le payer chèrement. C’est accepter d’aller dîner un soir avec un ami en se demandant si on ne sera par trop fatiguée pour ça et si on ne va pas le planter au dernier moment. C’est y penser et en souffrir tout le temps tout en essayant (vainement en général) de ne pas parler que de ça aux autres et de ne pas que s’en plaindre.

 

Vivre avec cette fatigue c’est comme avoir un budget de 500€ par jour et avoir 700€ d’achats à faire. Parfois il y a des achats que je diffère au lendemain, et parfois je me mets à découvert et j’en paie les conséquences plus tard.

Alors pour peu qu’on y rajoute une mauvaise nuit de sommeil ou un événement fatiguant pour n’importe qui, c’est carrément l’apocalypse.

 

Les médecins appellent ça « asthénie » mais ça ne me va pas, ça ne parle à personne d’autre qu’à eux. Moi je l’appelais « fatigue » mais ça ne me va pas non plus.

Il faut pourtant que je lui trouve un nom, un nom qui dise …

J’infuse … encore et encore

Les messages mignons de mon corps

« Comment tu te sens ? » a été la question incessante et rituelle d’un de mes week-ends.

Et je répondais alors que j’allais bien et c’était vrai, j’allais bien.
Je sortais d’un rdv médical redouté, et d’apprendre que La Maladie – oui j’ai décidé qu’elle porterait ce nom ici et que je n’en donnerais jamais le véritable nom ni de détails pour ne pas être repérée par les moteurs de recherche et que ce blog devienne un lieu de « rencontre » des gens qui la partagent avec moi, on m’a mis en garde contre le fait de me perdre là dedans, je n’en ai pas envie décidément – et d’apprendre donc que La Maladie s’aggravait. Et mon entourage redoutait une explosion, une déflagration, un trébuchement tout au moins de ma part suite à cette annonce.
Et oui j’allais bien. Vraiment, bien.

Parce que j’avais lu les signes annonciateurs, décrypté les analyses … Et cette fatigue collante depuis des mois …….
Je ne suis pas tombée du paquetage, j’ai joué le jeu en étant franche avec ma médecin, en sachant les conclusions qu’elle allait probablement en tirer. Celles que j’avais tiré avant elle. Et les conclusions ont été tirées …
Et je vais toujours bien.

Mais.

Mais je sens que comme souvent, je réagis à contre-temps. En décalage. Que je vais bien mais que sous la surface sereine, des courants profonds s’agitent.
De façon plus ou moins consciente mon esprit travaille. Il cogite. Il essaye d’appréhender cette situation nouvelle et d’en faire le tour, de le délimiter.
Je lis. Au départ je me suis bien demandée pourquoi j’avais acheté ce livre sur la fatigue tant celui-ci me semblait peu répondre à mon propre cas. Et puis finalement, ça a été une vraie claque. Tellement qu’après l’avoir acheté en version numérique je compte le racheter en version papier pour surligner certains passages et les relier souvent. Et en même temps, ça m’aide sans m’aider. Je voudrais qu’on me dise quoi faire, quel chemin suivre, quelles étapes doivent être franchies les unes après les autres …. mais personne ne peut, c’est à moi de le trouver. Et pour le moment j’ai surtout l’impression d’être une souris de laboratoire qui erre dans un labyrinthe en cherchant la sortie et en se cognant au passage à un paquet de murs. Il serait tentant de mettre tout ça sous le tapis, surtout en ce moment où ça va mieux, vraiment mieux, de faire comme si tout ça n’avait été qu’un mauvais moment à passer qui ne recommencera jamais. Sauf que ça reviendra, il ne faut pas que je me leurre. Il faut que j’anticipe ce moment, que je m’adapte en prévision de ce moment … encore et toujours ce mot.
Je tente de mettre à distance. De ne pas envisager forcément le pire. De ne pas m’identifier à ces personnes que je connais ayant la même maladie que moi et dont la qualité de vie est tant altérée au quotidien. De raison garder comme on dit.
J’infuse …

Je vais toujours bien.
Mais je me punis aussi pour ce qui (m’)arrive. Plus ou moins consciemment. J’essaye d’éloigner de moi les gens qui comptent. Je me demande d’ailleurs s’ils s’en sont rendus compte. Oh je me pare de grands principes pour faire ça, je dis que c’est pour eux que je fais ça, pour le protéger de ma décrépitude, de mes pleurnicheries, de mes douleurs récurrentes. Sauf que derrière ça, en vérité, c’est surtout une façon de me punir, moi. De me faire du mal en me privant des gens que j’aime.

Je vais bien oui. Mais.

Permanence et impermanence

C’est le cycle de la vie, le cycle éterneeeel (vous l’avez dans la tête maintenant)

 

Ça fait un (long) moment que j’entends parler de l’impermanence des choses. Probablement depuis que certains de mes amis au lycée se sont fortement intéressés au bouddhisme.

J’ai toujours détesté cette notion. Elle m’angoisse. Elle me terrifie.

 

Je ne comprends pas comment on peut trouver rassurant l’idée que nous perdrons un jour tout ce que nous avons, tout ce que nous chérissons, tout ceux que nous aimons. Probablement parce que je suis une personne d’engagement. Pas d’engagement au sens où je vais aller manifester ou défendre des causes mais dans le sens où quand je ne m’attache pas facilement à quelqu’un et je laisse peu de gens passer mes défenses mais quand je le fais ce n’est pas à moitié.

Et globalement je voudrais que rien ne change, que les gens que j’aime et qui m’aiment ne cessent jamais de le faire. Surtout ça. Je suis terrifiée à l’idée de perdre les gens que j’aime et que plus personne ne m’aime.

Evidemment que j’ai des ami(e)s dont nos chemins ont divergé. Souvent en douceur, sans heurts. Mais les quelques uns avec qui ça n’a pas été le cas restent une blessure à vif pour moi. Évidemment que je sais qu’un jour mes parents vont mourir, et que moi aussi je vais mourir. Mais j’ai déjà un rapport à la mort aigu, conscient, (qui angoisse mon entourage régulièrement d’ailleurs), je n’ai pas envie de vivre avec cette idée en permanence en tête.

 

Donc voilà j’ai toujours eu peur de cette idée.

Mais j’ai découvert il y a peu que comme souvent, il y avait quand même un versant positif à cette notion.

Lors de deux moments un peu difficiles pour moi. Le premier ça a été quand j’ai eu une période de mauvais sommeil. De vrai mauvais sommeil. Qui a duré longtemps. Et pour lequel je me suis appuyée sur un programme de sophrologie lié au sommeil, que j’avais déjà fait, pour m’aider à traverser ce mauvais moment au mieux. Et à la dernière séance, il disait de garder confiance car rien n’est éternel, pas même les troubles du sommeil. Et j’avais – pour une fois – trouvé ça extraordinairement réconfortant.

De même en faisant cette fois-ci un programme de méditation sur la douleur. Quand vous êtes pliée en deux de douleurs, que vous ne rêvez que d’un scalpel qui vous arracherait quelques organes pour qu’enfin la douleur disparaisse, il est bon – et réconfortant une fois encore – de se rappeler que la douleur ne durera pas toujours, qu’elle finira par passer. (Mais ça implique aussi qu’elle reviendra …)

 

Et c’est vrai que ça l’est, réconfortant, de se dire que les mauvaises choses passeront un jour. Sauf que ça s’accompagne du fait que les bonnes passent aussi … Alors je continue à me débattre avec cette idée d’impermanence des choses …

Retour sur … les Cinque terre

Ça fait longtemps qu’on n’a pas vadrouillé par ici n’est-ce pas ?

Trop oui, je suis bien d’accord ! Rien depuis le Pérou ? Si, il y a eu Florence mais je n’en ai pas fait de billet ici (une honte nous sommes bien d’accord).

 

Les pieds dans la mer

 

J’ai un peu hésité à écrire sur mon voyage au Cinque Terre, un peu pour la même raison que je ne l’ai pas fait pour Florence : qui a besoin qu’on lui présente/parle des Cinque Terre ?

Mais j’ai quand même plein de belles photos que j’ai envie de vous montrer, pour ceux qui ne me suivent ni sur instagram ni sur Twitter, mais aussi pour ceux-là, parce que j’adore instagram et j’adore partager des photos quand je vadrouille grâce à ce service mais ça n’est quand même pas pareil de regarder une photo en petit sur l’écran du téléphone et en grand sur l’ordinateur. Et j’ai aussi deux-trois conseils/astuces/réflexions à vous donner sur le sujet, et pas mal de gens qui m’ont dit qu’ils rêvaient d’y aller mais pas tant que ça qui y était allé … alors … on embarque ?

 

Monterosso al mare le matin vu d’en haut

 

Les Cinque Terre c’est beau.

C’est grandiose.

C’est majestueux.

C’est atypique.

C’est magnifique.

Ce sont 5 villages plantés à flanc de montagne qui se jette à pic dans l’eau, quasi les pieds dans la Méditerranée mais pas tellement car la mer on s’en méfiait, c’était le danger.

 

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J’ai adoré ! (pour ceux qui n’auraient pas compris)

Et pourtant de prime abord, ça n’était pas gagné. Les Cinque Terre ça parait pas mal sur-vendu sur le papier quand même, tout le monde s’exclame que c’est sublime, ceux qui y sont allés comme ceux qui rêvent d’y aller, et comme souvent quand on a des attentes trop élevées, la réalité risque d’être décevante.

Et puis les Cinque Terre c’est très fréquenté … surtout un week-end de 1er mai, jour férié dans la plupart des pays européens (sauf la Suisse, ce qui m’a permis de partir à petit prix 😀 c’est bien changez rien), ça a donné à quelques trajets en train des petits airs de RER parisien aux heures de pointe. Et moi j’aime pas les gens, j’aime pas la foule, j’aime pas tout ce que ça implique de comportements à la con supplémentaires, de gens qui se croient meilleurs que les autres et veulent gratter tout le monde dans la file, d’abrutis qui font leur selfie en emmerdant tout le monde autour, etc … etc … etc …. Et donc malgré le monde, ça ne m’a gâché en rien le séjour (ça m’a quand même valu une grosse grosse colère). Et ça c’est le signe d’un site qui m’a complètement enchantée.

 

Le village que j’ai le moins aimé, vraiment pas beaucoup beaucoup aimé du tout en fait, c’est Monterosso al mare. Mais les 4 autres … ohlalalala ! Je serais bien en peine de vous dire lequel j’ai préféré tant chacun est unique avec ses caractéristiques et son charme.

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Maintenant que je vous en ai un peu mis plein la vue et que vous rêvassez à la dolce vita devant mes photos, parlons de choses concrètes.

⇒ Il y a du monde dans les Cinque Terre oui, mais on peut y échapper … en partie. Mieux vaut quand même se préparer à ne pas y être seul. Néanmoins dans pas mal de village pour peu que vous quittiez l’axe principal, le rythme s’apaise, le silence s’installe et vous pouvez errer un le nez au vent. En plus vu la taille des villages, vous ne risquez pas de vous perdre loin.

⇒ L’autre astuce c’est de … se lever tôt. J’ai trouvé la visite de Corniglia, au petit matin (8h30 hein, pas 6h non plus), alors que le village s’éveillait doucement, assez magique. Presque personne dans les rues, vous pouvez vous promener à votre rythme. Ça ne durera pas mais ça vous donne une petite bouffée de tranquillité et les horaires de train le permettent puisque le premier circule autour de 4h du matin et le dernier aux alentours de minuit. Et vous apprécierez à la mi-journée quand là, la foule est à son maximum.

⇒ Les Cinque Terre c’est aussi réputé pour ses sentiers de marche et surtout SON sentier Azzuro. Celui-ci est fermé depuis des années (et pour encore un moment) entre Corniglia-Manarola-Riomaggiore, ne reste accessible que le trajet Monterosso-Vernazza-Corniglia et ça se ressent sur le monde qu’on trouve sur le sentier aussi. Là encore, s’y engager relativement tôt doit permettre d’éviter le gros de la foule, le 2e jour de ma visite, alors que nous prenions le bateau à midi pour longer la côté, j’ai halluciné de voir qu’il y avait un bouchon (UN BOUCHON!) et pas un petit pour accéder au début du sentier Azzuro au niveau de Monterosso ! Après, nous avons fait un bout du sentier Azzuro, entre Corniglia et Vernazza, et je ne regrette pas, ça donne une vue incroyable sur la côte des Cinque Terre, mais j’ai vraiment trouvé ça pénible et fastidieux. D’une part à cause du monde qui le parcoure, des gens pas forcément habitués (mais en général bien équipés, je n’ai croisé qu’une famille en tongs), qui n’ont pas la moindre courtoisie alors que le chemin est étroit tout du long et qu’il est parfois difficile de se croiser. D’autre part, parce qu’il est indiqué comme facile sur quasi tous les guides (sauf sur l’appli du parc national des 5 terres qui le classe en difficulté moyenne) avec un faible dénivelé de 260m sauf que je pense que personne ne s’est amusé à calculer le dénivelé réel (pas la différence de hauteur entre le village de départ et celui d’arrivée) et qu’en fait vous passez votre temps à monter et descendre, que quasi tout le chemin est fait de marches (et tous les habitués de la rando savent que des marches sont bien plus fatigantes qu’un sentier pentu mais régulier) faites avec des pierres du chemin donc irrégulières et casse-gueule. J’ai croisé beaucoup de gens manifestement mis en difficulté par la dureté de ce sentier et qui ne l’avaient pas anticipé et n’avaient pas forcément la condition physique pour. Bref le lendemain on a été faire une rando en dehors du sentier Azzuro et on a trouvé ça beaucoup plus agréable.

⇒ Nous n’avons pas logé dans les Cinque Terre, parce que c’était vraiment hors de prix, et a posteriori je ne regrette vraiment vraiment pas. J’ai eu de la peine pour ses touristes qui traînaient péniblement leurs valises dans les ruelles hyper pentues des villages, pour rejoindre leur hôtel. Nous on a logé à la Spezia, au bout de la ligne de train qui dessert les Cinque Terre (enfin l’un des bouts, l’autre c’est Levanto). On avait choisi un appartement à 10mn de la gare, sachant qu’il y a des trains environ toutes les 1/2h et que le temps de trajet est maximum de 20mn (pour le village le plus loin, Monterosso), que le billet est de 4€ (et que si vous prenez la Cinque Terre treni card à 16€ vous voyagez en illimité) on a trouvé ça vraiment pratique. En plus la Spezia s’est avérée être une petite ville très sympa, vivante et mignonette (et probablement beaucoup plus calme que les Cinque Terre). Vraiment on n’a pas regretté.

⇒ Un des trucs que j’ai adoré faire, et ça change du train mais c’est plus long, c’est faire un trajet en bateau entre les différents villages. Ça permet vraiment de les voir sous un autre angle. Par contre, on a eu de la chance parce que le lendemain, la mer était un peu agitée (vraiment *un peu*) et là les bateaux ne circulent plus. Bon quand on voit les embarcadères, on comprends mieux pourquoi …

⇒ Enfin, nous nous sommes légèrement éloignés des Cinque Terre, sur conseils de locaux, pour aller visiter Porto Venere … et nous n’avons vraiiiiiiment pas regretté ! C’est magnifique, plein de vestiges médiévaux, moins fréquenté que les Cinque Terre (mais pas désert non plus). Ça vaut vraiment le détour.

 

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