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Archive for mai, 2018

Nommer

Avis de tempête

 

J’avais dit que j’essayerai de ne pas trop en parler ici et je me retiens depuis des mois d’aborder le sujet, mais il faut que je trouve un nouveau mot, un nouveau nom.

(et vous pouvez m’y aider si vous voulez, vos suggestions sont les bienvenues)

 

Jusque là je l’appelais fatigue. Fatigue même, avec la majuscule. Voire FAAAAATIIIIIIIIGUE.

Et ce nom ne convient pas. Parce que quand je dis aux autres que je suis fatiguée, ils voient la fatigue qu’ils connaissent. Celle qu’on expérimente après une nuit trop courte ou qu’on n’a pas eu de vacances depuis trop longtemps. Celle qui consiste en 2-3 bâillements pendant la journée. Celle qui passe avec une (ou deux ou trois) bonnes nuits de sommeil, ou une sieste, voire même une bonne semaine de vacances.

Et ils me disent de me reposer, ils me disent de dormir, ils me disent qu’ils espèrent que ça va passer rapidement. Ils pensent bien faire je le sais, ils se fient à ce qu’ils connaissent, à leur fatigue, à celle qu’ils ont eu l’occasion d’expérimenter dans leur chair, celle qui n’est là qu’occasionnellement et qui passe aussi vite qu’elle est venue … s’ils savaient comme je les hais quand ils font ça.

 

Parce que moi ma fatigue c’est une chape de plomb sur l’ensemble de mon corps dès que je me lève, même après une nuit de 9h de bon sommeil, même après 10 nuits de 9h de bon sommeil. Depuis qu’elle s’est installée, elle est là tout le temps, toute la journée, tous les jours, toutes les heures. Elle ne s’en va jamais, elle ne me laisse aucun répit. Même quand je me repose, même quand je fais la sieste, même quand je suis en vacances depuis 15j. Même quand je fais ça, elle ne s’améliore pas. Elle ne s’améliorera jamais.

Quand je me repose c’est soit pour conserver un peu d’énergie (économiser mes « cuillères« ) pour « après » car il y a autre chose à faire plus tard, soit que je ne peux plus faire autrement parce que je n’ai plus la moindre goutte d’énergie.

Et cette chape de plomb devient de plus en plus pesante au fil des heures de la journée au point que faire à manger le soir est au delà de mes forces, au point que parfois le soir quand je conduis je me dis que je suis un vrai danger tant mes réflexes sont ralentis, au point qu’en fin de journée j’ai l’impression d’avoir perdu 20 points de QI tellement je n’arrive plus à réfléchir ou alors seulement de travers. Cette fatigue me liquéfie le cerveau et me ronge la moelle. Quand je me lève, mon tableau de bord m’indique que je suis déjà sur la réserve question énergie, à la fin de la journée, je suis en panne sèche.

 

Ça fait 5 mois que je la subis cette fatigue, ça commence à faire et ça n’est pas fini … Alors ma fatigue c’est aussi me demander si je vais pouvoir continuer à travailler à temps plein et combien de temps et comment je vais faire quand je ne pourrai plus; c’est prendre sur moi pour ne pas pleurer de fatigue le matin, le soir et aussi tout le reste de la journée parce que c’est la seule chose que j’ai envie de faire mais que ça ne m’aidera pas. Ma fatigue c’est prendre sur moi – et y laisser beaucoup d’énergie – pour ne pas hurler et insulter mon entourage qui n’y est pour rien, tellement je suis fatiguée justement ou parce qu’il me demande un effort mineur… pour eux mais énorme pour moi. C’est trop souvent manquer d’énergie pour les autres et en culpabiliser à mort. C’est être très égocentrée et en culpabiliser tout autant. C’est imposer des choix à son entourage qu’on aurait préféré éviter de leur imposer (et à soi aussi). C’est se demander si on arrivera à remplir ses obligations et ses engagements, savoir qu’on va devoir se plier à certains et qu’on va le payer chèrement. C’est accepter d’aller dîner un soir avec un ami en se demandant si on ne sera par trop fatiguée pour ça et si on ne va pas le planter au dernier moment. C’est y penser et en souffrir tout le temps tout en essayant (vainement en général) de ne pas parler que de ça aux autres et de ne pas que s’en plaindre.

 

Vivre avec cette fatigue c’est comme avoir un budget de 500€ par jour et avoir 700€ d’achats à faire. Parfois il y a des achats que je diffère au lendemain, et parfois je me mets à découvert et j’en paie les conséquences plus tard.

Alors pour peu qu’on y rajoute une mauvaise nuit de sommeil ou un événement fatiguant pour n’importe qui, c’est carrément l’apocalypse.

 

Les médecins appellent ça « asthénie » mais ça ne me va pas, ça ne parle à personne d’autre qu’à eux. Moi je l’appelais « fatigue » mais ça ne me va pas non plus.

Il faut pourtant que je lui trouve un nom, un nom qui dise …

J’infuse … encore et encore

Les messages mignons de mon corps

« Comment tu te sens ? » a été la question incessante et rituelle d’un de mes week-ends.

Et je répondais alors que j’allais bien et c’était vrai, j’allais bien.
Je sortais d’un rdv médical redouté, et d’apprendre que La Maladie – oui j’ai décidé qu’elle porterait ce nom ici et que je n’en donnerais jamais le véritable nom ni de détails pour ne pas être repérée par les moteurs de recherche et que ce blog devienne un lieu de « rencontre » des gens qui la partagent avec moi, on m’a mis en garde contre le fait de me perdre là dedans, je n’en ai pas envie décidément – et d’apprendre donc que La Maladie s’aggravait. Et mon entourage redoutait une explosion, une déflagration, un trébuchement tout au moins de ma part suite à cette annonce.
Et oui j’allais bien. Vraiment, bien.

Parce que j’avais lu les signes annonciateurs, décrypté les analyses … Et cette fatigue collante depuis des mois …….
Je ne suis pas tombée du paquetage, j’ai joué le jeu en étant franche avec ma médecin, en sachant les conclusions qu’elle allait probablement en tirer. Celles que j’avais tiré avant elle. Et les conclusions ont été tirées …
Et je vais toujours bien.

Mais.

Mais je sens que comme souvent, je réagis à contre-temps. En décalage. Que je vais bien mais que sous la surface sereine, des courants profonds s’agitent.
De façon plus ou moins consciente mon esprit travaille. Il cogite. Il essaye d’appréhender cette situation nouvelle et d’en faire le tour, de le délimiter.
Je lis. Au départ je me suis bien demandée pourquoi j’avais acheté ce livre sur la fatigue tant celui-ci me semblait peu répondre à mon propre cas. Et puis finalement, ça a été une vraie claque. Tellement qu’après l’avoir acheté en version numérique je compte le racheter en version papier pour surligner certains passages et les relier souvent. Et en même temps, ça m’aide sans m’aider. Je voudrais qu’on me dise quoi faire, quel chemin suivre, quelles étapes doivent être franchies les unes après les autres …. mais personne ne peut, c’est à moi de le trouver. Et pour le moment j’ai surtout l’impression d’être une souris de laboratoire qui erre dans un labyrinthe en cherchant la sortie et en se cognant au passage à un paquet de murs. Il serait tentant de mettre tout ça sous le tapis, surtout en ce moment où ça va mieux, vraiment mieux, de faire comme si tout ça n’avait été qu’un mauvais moment à passer qui ne recommencera jamais. Sauf que ça reviendra, il ne faut pas que je me leurre. Il faut que j’anticipe ce moment, que je m’adapte en prévision de ce moment … encore et toujours ce mot.
Je tente de mettre à distance. De ne pas envisager forcément le pire. De ne pas m’identifier à ces personnes que je connais ayant la même maladie que moi et dont la qualité de vie est tant altérée au quotidien. De raison garder comme on dit.
J’infuse …

Je vais toujours bien.
Mais je me punis aussi pour ce qui (m’)arrive. Plus ou moins consciemment. J’essaye d’éloigner de moi les gens qui comptent. Je me demande d’ailleurs s’ils s’en sont rendus compte. Oh je me pare de grands principes pour faire ça, je dis que c’est pour eux que je fais ça, pour le protéger de ma décrépitude, de mes pleurnicheries, de mes douleurs récurrentes. Sauf que derrière ça, en vérité, c’est surtout une façon de me punir, moi. De me faire du mal en me privant des gens que j’aime.

Je vais bien oui. Mais.

Permanence et impermanence

C’est le cycle de la vie, le cycle éterneeeel (vous l’avez dans la tête maintenant)

 

Ça fait un (long) moment que j’entends parler de l’impermanence des choses. Probablement depuis que certains de mes amis au lycée se sont fortement intéressés au bouddhisme.

J’ai toujours détesté cette notion. Elle m’angoisse. Elle me terrifie.

 

Je ne comprends pas comment on peut trouver rassurant l’idée que nous perdrons un jour tout ce que nous avons, tout ce que nous chérissons, tout ceux que nous aimons. Probablement parce que je suis une personne d’engagement. Pas d’engagement au sens où je vais aller manifester ou défendre des causes mais dans le sens où quand je ne m’attache pas facilement à quelqu’un et je laisse peu de gens passer mes défenses mais quand je le fais ce n’est pas à moitié.

Et globalement je voudrais que rien ne change, que les gens que j’aime et qui m’aiment ne cessent jamais de le faire. Surtout ça. Je suis terrifiée à l’idée de perdre les gens que j’aime et que plus personne ne m’aime.

Evidemment que j’ai des ami(e)s dont nos chemins ont divergé. Souvent en douceur, sans heurts. Mais les quelques uns avec qui ça n’a pas été le cas restent une blessure à vif pour moi. Évidemment que je sais qu’un jour mes parents vont mourir, et que moi aussi je vais mourir. Mais j’ai déjà un rapport à la mort aigu, conscient, (qui angoisse mon entourage régulièrement d’ailleurs), je n’ai pas envie de vivre avec cette idée en permanence en tête.

 

Donc voilà j’ai toujours eu peur de cette idée.

Mais j’ai découvert il y a peu que comme souvent, il y avait quand même un versant positif à cette notion.

Lors de deux moments un peu difficiles pour moi. Le premier ça a été quand j’ai eu une période de mauvais sommeil. De vrai mauvais sommeil. Qui a duré longtemps. Et pour lequel je me suis appuyée sur un programme de sophrologie lié au sommeil, que j’avais déjà fait, pour m’aider à traverser ce mauvais moment au mieux. Et à la dernière séance, il disait de garder confiance car rien n’est éternel, pas même les troubles du sommeil. Et j’avais – pour une fois – trouvé ça extraordinairement réconfortant.

De même en faisant cette fois-ci un programme de méditation sur la douleur. Quand vous êtes pliée en deux de douleurs, que vous ne rêvez que d’un scalpel qui vous arracherait quelques organes pour qu’enfin la douleur disparaisse, il est bon – et réconfortant une fois encore – de se rappeler que la douleur ne durera pas toujours, qu’elle finira par passer. (Mais ça implique aussi qu’elle reviendra …)

 

Et c’est vrai que ça l’est, réconfortant, de se dire que les mauvaises choses passeront un jour. Sauf que ça s’accompagne du fait que les bonnes passent aussi … Alors je continue à me débattre avec cette idée d’impermanence des choses …

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